FAQ-Häufig gestellte Fragen zum Retinoblastom

Was ist ein RB?

Ein Retinoblastom ist ein Augenkrebs bei Kindern, der aus unreifen Netzhautzellen in einem oder beiden Augen entsteht. Der Tumor kann sich bereits beim Embryo, Neugeborenen, Kleinkindern bis hin zum 6. Lebensjahr entwickeln.

Wie erkennt man ein RB?

Der Krebs ist durch eine weiß aufleuchtende Pupille zum Beispiel in einem Blitzlichtphoto oder durch Schielstellung zu erkennen.

Was bedeutet die weiß aufleuchtende Pupille?

Man nennt dies Leukokorie . Das Weiße im Auge ist der Tumor, den man sieht und  durch die geöffnete Pupille mit dem bloßen Auge erkennen kann.

Warum kommt es zum Schielen?

Beim Retinoblastom  verliert das Auge an Sehkraft, das führt dazu, dass das Auge abdriftet und „faul“ wird.

Verursacht das RB Schmerzen?

Nein, ein RB verursacht normalerweise keine Schmerzen.

Wie entsteht ein RB?

Es entsteht durch eine Mutation im Chromosom 13. Alle Menschen haben zwei Kopien eines normalen „Tumor-Suppressor“ Gens auf Chromosom 13 in jeder einzelnen Zelle ihres Körpers. Dieses schützt sie vor RB und anderen Tumoren. Wenn beiden Kopien des Gens nicht funktionieren, dann entwickelt sich ein RB.

Wer läuft Gefahr ein RB zu bekommen?

Diejenigen, die in ihrer Familie bereits Fälle von RB haben, haben ein höheres Risiko Kinder mit einem RB zu bekommen. Trotzdem treten die meisten neuen Fälle ohne Vorbelastung auf.

Ist RB erblich?

Dies kann der Fall sein, vor allem wenn das Kind ein beidseitiges RB hat!

Kann etwas während der Schwangerschaft RB verursachen?

Nein, es gibt keine bekannten Ursachen, die mit der Schwangerschaft in Zusammenhang stehen.

Gibt es umweltbedingte Einflüsse, die RB verursachen?

Nein, es gibt keine bekannten Ursachen, die mit umweltbedingten Einflüssen in Zusammenhang stehen.

Wieviele Fälle von RB gibt es weltweit und steigt die Zahl?

Weltweit gibt es 11.8 Retinoblastomerkrankungen auf 1 Million Kinder im Alter zwischen 0 und 4 Jahren. Diese Zahl ist seit 30 Jahren stabil. In Deutschland ist das Retinoblastom verantwortlich für die Hälfte der Erblindungen bei Kindern unter 6 Jahren.

Kann man ein RB mit Hilfe einer Amniozentese (Fruchtwasseruntersuchung) entdecken?

Manchmal, aber die genetische Veränderung ist nicht immer sichtbar.

Hat ein Kind ein RB in einem Auge,  kann es auch in dem anderen eines entwickeln?

Ja, bis zum Alter von sechs Jahren.

Was sind die Nebenwirkungen der Behandlung?

Das hängt von der Art der Behandlung ab. Manche Kinder verlieren unter der Chemotherapie ihre Haare, andere erleiden Hautirritationen während der Bestrahlung, und wiederum andere haben geschwollenen Augen unter der Kryotherapie (Kältebehandlung), um nur einige wenige Nebenwirkungen zu nennen.

Kann sich dieser Krebs in andere Teile des Körpers ausbreiten?

Er kann sich über den Sehnerv ins Gehirn und den Rest des Körpers ausbreiten. Dies geschieht aber nur in einem sehr fortgeschrittenen Stadium.

Wie wird das Sehvermögen des Kindes sein?

Die Sehkraft hängt von vielen Faktoren ab, aber die meisten Kinder sehen genug um ohne große Schwierigkeit zu laufen und zu spielen. Das vorrangige Ziel der Behandlung ist es, das Leben des Kindes zu retten und erst dann das Auge und die Sehkraft.

Wird mein Kind sich verzögert entwickeln?

Einige Kinder mit erblichem RB fangen verspätet an zu laufen, zu sprechen und entwickeln sich auch in anderen Bereichen verzögert. Allerdings entwickelt sich der Großteil der Kinder ganz normal.

Wird mein Kind ein sozialer Außenseiter werden?

Nein, die meisten Kinder kommen gut mit der  Diagnose und dem visuellen Handicap zurecht, vor allem bei entsprechender Unterstützung durch Familie und Schule.

Warum sollten Kinder mit einem RB Schutzgläser tragen?

Eine Brille wird dringend empfohlen um das Auge vor Verletzung, vor allem beim Sport, zu schützen. Dies ist vor allem wichtig für Kinder, die nur ein Auge haben.

Kann ein Kind mit RB eine normale Schule besuchen?

Ja, wenn allerdings beide Auge betroffen sind und die Sicht eingeschränkt ist, kann es sein, dass das Kind eine Sehhilfe oder einen Sehassistenten während des Unterrichts benötigt. Öffentliche Schulen bieten diesen Service für sehbehinderte Kinder, man sollte sich allerdings sehr frühzeitig darum bemühen.

Kann man eine Augentransplantation vornehmen nachdem das Auge entfernt wurde?

Nein, das Transplantieren von Augen ist bis heute nicht möglich.

Findet Forschung im Bereich Retinoblastom statt?

Ja, weltweit findet Forschung auf diesem Gebiet statt. Auch die KINDERAUGENKREBSSTIFTUNG forscht im Bereich der Tumormarker und Tumorantikörper. Diese könnten sowohl in der Frühdiagnose des RB als auch in der Therapie eingesetzt werden.

QUELLE: Carol Shields ist Ophtalmologin an der Thomas Jefferson Universtät in Philadelphia und als Retinoblastomspezialistin am Wills Eye Institute.

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.