KAKS jetzt Mitglied bei EURORDIS

Seit dem 17. März 2012 ist die Kinderaugenkrebsstiftung Mitglied bei EURORDIS!

 

 

 

 

 

 

 

 

http://www.eurordis.org/

EURORDIS ist eine nicht-staatliche patientengeführte Allianz von Patientenorganisationen und Einzelpersonen, die auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen mit dem Ziel tätig ist, die Lebensqualität aller der Menschen zu verbessern, die in Europa mit einer seltener Krankheit leben. Sie wurde 1997 gegründet. Finanzielle Unterstützung kommt von den Mitgliedern, der Französischen Muskeldystrophie-Gesellschaft (AFM), der Europäischen Kommission, von körperschaftlichen Stiftungen und von der Industrie für Medizinprodukte.

EURORDIS vertritt mehr als 510 Organisationen für seltene Krankheiten in mehr als 48 verschiedenen Ländern und mehr als 4.000 seltene Krankheiten. So gibt sie 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten in ganz Europa eine Stimme.

EURORDIS ist eine gemeinnützige Organisation mit streng eingehaltener finanzieller Transparenz und guter Verwaltungspraxis.

Eine seltene Krankheit betrifft weniger als 1 von 2.000 Bürgern (Definition in Europa).

 

Dear Ms König

We are pleased to inform you that your application for associate membership of Eurordis was officially approved at the Board of Directors on March 17th, 2012. We would like to welcome you within Eurordis. We strongly believe that bringing together all patient associations will provide people with rare diseases with a strong and unique voice. With more than 500 direct member organisations, Eurordis is  recognised and listened to as the European organisation specialised in the needs of patients with rare diseases.

As a member association, you will receive key information on a regular basis. We also encourage you to consult our website: www.eurordis.org and subscribe to our monthly electronic newsletter directly on the site.

Please find attached the Eurordis member logo that you are invited to use on your communication material and website. We will send you by normal mail a welcome package.

Once again, we welcome you to Eurordis. Please do not hesitate to contact us if you need any further information.

Sincerely yours

Anja Helm

Anja Helm – 
Manager of relations with Patient Organisations
 EURORDIS Plateforme Maladies Rares 
96, Rue Didot, 75014 Paris, 
France

 

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