Powerfrau mit sieben – wie Letizia Salluzzo Handicap und Leichtigkeit kunstvoll vereint
Als Kind ist jeder ein Künstler. Die Schwierigkeit legt darin, als Erwachsener einer zu bleiben. Von wem stammt dieses Zitat? Aber vor allem: Was hat es mit der kleinen Person zu tun, um die es hier geht? Um das herauszufinden, ist es gut, sich auf die folgende Geschichte einzulassen, die so individuell und persönlich ist und doch mit anderen Geschichten und deren Protagonisten so viele Parallelen hat. Charlotte, Carlotta, Laura – Namen von so unterschiedlichen wie ungewöhnlichen Kindern – aber mit einer gemeinsamen Retinoblastom – Geschichte. Nun kommt eine weitere hinzu.
Auf die Frage wie sie ihre Tochter beschreiben würde, antwortet uns Claudia Saluzzo ohne jedes Zögern: “Lebhaft, stark und selbstbewusst.“ Und schließt gleich, deutlich nachdenklicher, eine rhetorische Frage an: „Ist sie so geworden, weil sie ein Handicap hat?“ Über das Handicap werden wir noch ausführlicher sprechen. Claudia Salluzzo und ihr Mann Orazio haben zwei Kinder; Fabio, zwölf Jahre, Letiizia, vor wenigen Wochen sieben Jahre geworden. Seit dem Sommer besucht sie die erste Klasse der Hardtwaldschule in Friedrichsdorf. Ein Meilenstein auf ihrem Weg, der nichts für zaghafte, ängstliche Wesen ist. Eher einer für (Lebens)Künstler. Letizias Handicap: Sie hat nur ein sehendes Auge. Das andere: ein Glasauge. Vor sechs Jahren entfernen die Ärzte dem Kind das kranke Organ. Das Mädchen hat Krebs im linken Auge. Ein unilaterales Retinoblastom. Eine seltene Erkrankung.
Merkwürdige Reflexe im Auge
Wie die meisten Eltern betroffener Kinder haben auch Claudia und Orazio Salluzzo nie zuvor von dieser Krankheit gehört. Der Vater ist es, der merkwürdige Reflexe im Auge seiner Tochter bemerkt. Claudia Salluzzo: „Ich habe diese Reflexe nicht gesehen.“ Trotzdem geht sie mit dem Kind zum Kinderarzt. Will Klarheit. Es ist Oktober 2010. Kurz vor Letizias erstem Geburtstag. In einem abgedunkelten Raum hält sie ihre knapp einjährige Tochter auf dem Schoß. Sie erzählt manches Detail so als sei die Situation erst 24 Stunden her. Ob der Kinderarzt damals schon einen Verdacht hat oder einen Reflex im Auge sieht – das sagt er ihr nicht. Er vereinbart einen Termin beim Augenarzt. Dort erleben Letizia und ihre Mutter die gleiche Prozedur. Abdunkeln, untersuchen, nicht weiter kommen. Die Salluzzos ergreifen abermals die Initiative und schicken Fotos von Letizias Augen an die Uni-Klinik in Frankfurt am Main. Bitten um Hilfe. Und um einen Termin. Die Klinik meldet sich schnell. Man empfiehlt die Familie nach einer Untersuchung zu den Spezialisten der Uni-Klinik Essen. Montags fahren Orazio und Claudia Salluzzo mit Letizia ins Ruhrgebiet. Orazio Salluzzo ist sich zu diesem Zeitpunkt schon sicher, dass es etwas schlimmes ist. Bei seinen Netz Recherchen stößt er immer wieder auf dasselbe Ergebnis: Retinoblastom.
24 Stunden später bestätigen die Ärzte in Essen nach etlichen Untersuchungen was der Vater schon glaubt zu wissen. Eindeutig einseitiges Retinoblastom. Natürlich ist die Diagnose ein Schock für die Eltern. Ihr Kind. Krebs. Unfassbar. Wie geht es nun weiter? Claudia Salluzzo: „Wir dachten der Krebs wird behandelt und alles ist gut. Er ist entdeckt, jetzt muss er nur noch schnell weg.“ Der Tumor liegt nicht unmittelbar am Sehnerv. Trotzdem sprechen die Mediziner von der Enukleation; also der operativen Entfernung des Auges. Der nächste Schock. Die OP hat noch Zeit. Zeit, in der sie viel mit Dr. Markus Holdt, Letizias Arzt, den sie fachlich und menschlich so sehr schätzen, sprechen. Zeit, die Orazio Salluzzo mit weiteren Recherchen verbringt. Er findet eine Klinik in Siena, die das Retinoblastom mit intraaterieller Chemotherapie behandelt. Das Auge erhaltend. In Essen, so Claudia Salluzzo, sei ihnen diese Methode 2010 nicht angeboten worden. Die Entscheidung nach Italien zu fahren, noch vor Weihnachten, fällt schnell. Auch mit Wissen der Mediziner in Essen. Abends fährt das Paar los, das Kleinkind auf dem Rücksitz schlafend. Es schneit. Wie schön, ist doch Adventszeit, alles soll doch jetzt friedlich und besinnlich sein. Bei Salluzzos ist es anders. Ihr Kind hat Krebs. Verliert vielleicht ein Augenlicht. Die Gedanken kreisen wild. Die Welt um sie herum bleibt stehen. Sie fahren hinter einem Räumfahrzeug her, durch die dunkle, verschneite Nacht – auch dieses Detail vergisst Claudia Saluzzo wohl nie.
Die Enukleation ist nicht das Ende
Die Behandlung in Siena ist für Leitizia eine Tortur. Drei Tage malträtieren die Ärzte das Kind, das das alles – Untersuchungen unter Narkose, intraaterielle Chemo – über sich ergehen lässt. Werden so lebhafte, starke und selbstbewusste Kinder geboren? Die Familie verlässt Siena hoffnungsvoll und mit einem Termin drei Wochen später. Kurz vor Weihnachten kehren sie nach Siena zurück und erleben eine mehr als herbe Enttäuschung. Der Haupttumor ist zwar zerstört, es gibt aber viele kleine Tumore. Eine unheilvolle Entwicklung, die für die Ärzte aber vor allem für die Salluzzos so nicht abzusehen war. Die Enukleation ist unausweichlich. Soll aber nicht im fernen Siena sondern in Deutschland vorgenommen werden. Einen Tag nach Weihnachten liegt Letizia in Essen auf dem OP Tisch. Das linke Auge wird entfernt. Die Gefühle von damals fasst Claudia Salluzzo heute so zusammen: „Ob man sich gelähmt fühlt oder nicht – du registrierst das, was mit deinem Kind geschieht, mit einer Hälfte deines Verstandes. Die andere Hälfte sagt immer wieder. Es kann nicht sein.“
Obwohl Letizia nicht in Lebensgefahr gewesen und das Retinoblastom nicht mit der Dimension einer Leukämie Erkrankung vergleichbar sei, so sei doch der Tumor-Schock immer da. Ein Lebensbegleiter für die ganze Familie. Letizia wird ein normales Leben führen. So sagen es die Ärzte in Essen. „Doch wir waren noch nicht soweit. Wollten das noch nicht hören“, erinnert sich Claudia Salluzzo. Schließlich sind sie und ihr Mann mit ganz anderen Hoffnungen nach Essen und Siena gekommen. Binnen weniger Tage Krebs-Diagnose, Chemotherapie, Rückschlag, Operation: Zuviel für eine Familie. In der es ja auch noch ein anderes Kind gibt. Um den damals sechsjährigen Fabio kümmert sich die Oma; sie lässt sein Leben so normal wie möglich weiterlaufen. Doch Daheim – nach der Rückkehr aus Essen – ist erst Mal vieles nicht mehr normal. Fabio hat den Platz des Prinzen aufgegeben. Aufgeben müssen. Auch ein kleiner Junge spürt, wenn etwas anders ist und die Eltern „völlig aufgelöst“ sind. Die Familie lernt mit Letizias Handicap zu leben. Welche Bedeutung Augen zum Beispiel in der Kommunikation mit einem Menschen haben beschreibt Laetizias Mutter so: „Der Anblick eines Gesichtes mit nur einem Auge ist anders. Wir kannten das nicht. Ich habe sie immer nur auf dem rechten Auge angesehen. Ich war irritiert: Der Gegenblick ist einfach nicht da.“ Es heißt doch: Man schaut sich in die Augen. Und nicht in das Auge.
Nur schwer akzeptiert die mittlerweile Siebenjährige den Blick in ihre Augenhöhle, wenn sie vor dem Spiegel steht. „Iiiih Mama, das sieht eklig aus“, sagt sie schon mal. Ihre Abscheu ist auch der Grund warum sie sich schwer tut, das Glasauge selbständig herauszunehmen und wieder einzusetzen. “Mit Tränen und Schweißausbrüchen” übernehmen Claudia und Orazio Salluzzo sehr lange diese Aufgabe. Fabio will das nicht sehen; der Junge glaubt die Eltern tun seiner kleinen Schwester weh, wenn sie sie festhalten, auf ihren Brustkorb drücken, den Kopf zwischen den Händen. Das will ein großer Bruder nicht.
Aufklärung ist so wichtig
Sechs Jahre ist die Diagnose, die zunächst viel Leid in die Familie bringt, nun her. Claudia und Orazio Salluzzo wünschen sich, dass die Kinder- und Augenärzte in Deutschland besser informiert sind und halten Kampagnen wie die Aktion „Weiß sehen“ der Kinderaugenkrebsstiftung für absolut hilfreich. Und notwendig. Claudia Salluzzo: „Es ärgert mich, dass es kaum Aufklärung gibt. Und das eine so simple Enttarnung eines Retinoblastoms mittels einer Blitzlichtaufnahme nicht zur Vorsorgeuntersuchung dazu gehört.“ Dafür würden sich die Sallluzzos gerne stark machen. In Bad Homburg hat die Familie – auf Empfehlung der Uni-Klinik in Essen – einen Augenarzt gefunden, der Letizia verlässlich und kompetent begleitet. Zwei Mal im Jahr gehen sie dort hin. Zur Kontrolle. That’s it. Nur Veränderungen würden sie veranlassen, wieder die Spezialisten in Essen aufzusuchen. Doch die gibt es nicht.
Die Familie geht offen mit Letizias Handicap um. Ebenso das Mädchen selbst. Der Kindergarten weiß es, und die Schule seit vergangenem August auch. „Wir wollen sie nicht in Watte packen“, sagt Claudia Salluzzo. Die Entscheidung für einen Waldkindergarten haben sie sich damals gut überlegt: „Wir wollen ihr nichts vorenthalten.“ Das fehlende dreidimensionale Sehen ihres Kindes macht ihnen keine Angst: „Sie muss lernen, sich auf unwegsamen Gelände zu bewegen.“ Punkt. Letizia fährt Ski, liebt Schlittschuhlaufen, schwimmt super gerne, ist motorisch vielen Gleichaltrigen überlegen, lernt Gitarre und Blockflöte. Was wollen Eltern mehr. In der Schule berichtet sie freimütig von ihrem Glasauge. Kinder, die sie anstarren, spricht sie an. Gaffer – kann sie natürlich nicht leiden. „Dann sprich es auch nicht immer an“, rät ihr die Mutter, die auf keinen Fall möchte, dass ihr Kind anders behandelt wird. Natürlich muss Letizia, muss ihre Umgebung auf das sehende Auge besonders aufpassen.
Leicht wie ein Künstler durch unwegsames Gelände
Das Leben, das sicher größte unwegsame Gelände überhaupt, beherrscht Letizia mit ihren sieben Jahren so gut wie es nur ein Kind kann. Oder wie eine Künstlerin? Vieles geht diesem kleinen Mädchen von der Hand, sagt die Mutter. Und macht ihm das größte Kompliment: „Sie hat eine Leichtigkeit, um die ich sie beneide.“ Sicher schwingt da auch der innige Wunsch einer Mutter mit, dass sich ihr Kind diese Leichtigkeit bewahren möge. „Sie wird ihren Weg finden“, da ist sich Claudia Salluzzo sicher. Wenn sie älter wird, wenn sie einen Freund hat. Die Sätze bleiben unvollendet. Der Gedanke an die Zukunft – er schwingt darin mit. Schritt für Schritt werde Letizia gehen. Die Eltern an ihrer Seite. So wie es jede Mutter, jeder Vater tun möchte. Handicap hin, Handicap her. Doch ist es nicht gerade das Handicap, das sie zu einem besonderen Menschen macht? Auch wenn der Lehrer sagt: Das einzige, was auffällt, ist, das sie nicht auffällt. Aber stimmt das? Hat die so frühe Erfahrung mit außergewöhnlichen Situationen, Belastungen, Herausforderungen dieses Kind nicht zu einem Künstler gemacht. Es war der große Pablo Picasso, der einmal gesagt hat: Als Kind ist jeder ein Künstler. Die Schwierigkeit legt darin, als Erwachsener einer zu bleiben. Sind Kinder wie Letitia nicht mehr Künstler als andere Kinder ihres Alters? Schon allein wegen ihrer Tatkraft, Leichtigkeit und Zufriedenheit? Ganz von der Hand zu weisen ist dieser Gedanke bestimmt nicht. Ob Letizia sich diese Kunst bewahrt? Absolut möglich. Und wünschenswert.
27.06.2017 | Stories