“Mein Kind ist mein Vorbild!” Das sagt Sandra heute über ihren Till. Fast ein Jahr ist es her, als Till die Diagnose bilaterales Retinoblastom erhält. Eine Krankheit von der die Familie vorher nie etwas gehört hat. Seit der Diagnose haben Till und seine Eltern eine Menge durchstehen müssen. Die KAKS dankt Till und seiner Mutter für diesen Bericht, der sicher vielen Familien, die selbst betroffen sind, helfen und Mut machen wird. Wir wünschen Euch von Herzen, dass weiter alles gut verläuft!
Unser damals knapp zwei Jahre alter Sohn Till war immer ein fröhliches Kerlchen. Frech, aufgeschlossen, fit wie ein Turnschuh, und entwickelt wie jedes andere Kind auch. Dann und wann sah ich dann im März 2014 ein komisches Schimmern oder Reflektieren (vergleichbar mit einem Katzenauge) in seinem rechten Auge. Ich habe mir nicht viel dabei gedacht, was sollte denn schon damit sein? Dann steht irgendwo wohl etwas hier in der Wohnung, was sich in seinem Auge wieder gespiegelt hat.
Es wurde aber immer öfter und auch außerhalb unserer Wohnung trat dieses “Phänomen” auf. Das machte mich langsam stutzig. Was war das? Ich fragte andere Leute, ob sie das auch sehen konnten und anfangs verneinten sie es. Als sie es dann auch sahen (ich habe da auch keine Ruhe gelassen, da ich das noch nie gesehen habe und es mir einfach nicht erklären konnte) hatte ich wirklich ein schlechtes Gefühl.
Mein Partner informierte sich im Internet bei Google darüber und wirklich der erste Eintrag unter dem Suchbegriff “Katzenauge” traf auf das Retinoblastom! Und wir hatten da schon diese Ahnung, besonders nachdem wir seine Augen einem regelrechten Blitzlichtgewitter aussetzen. Die leuchtende Pupille rechts sah man auch auf Fotos, dazu ohne Blitz einen ständigen Grauschleier.
So gingen wir am nächsten Tag sofort zum Kinderarzt und nach einem kurzen Blick in die Augen schickte er uns gleich um die Ecke zu einem Augenarzt. Dort sagte man uns, dass Till bereits auf dem rechten Auge blind sei und das linke ebenfalls betroffen wäre. Es sei aller Wahrscheinlichkeit nach das Retinoblastom und für uns brach eine Welt zusammen! Geschockt schickte er uns auch am selben Tag noch nach Kassel in die Augenklinik wo er wieder untersucht wurde. Dort kam man leider zu dem selben Schluss. Nach einer Narkoseuntersuchung zwei Tage später schickte man Till nach Essen in die Augenklinik. Dort saßen die Spezialisten. Was folgte war ein wahrhafter Diagnosewahnsinn. Es ist schwer für uns diese Zeit zu rekonstruieren, denn geschockt wie wir waren haben wir viele Informationen überhaupt nicht greifen können. Neben Fragen wie: Warum mein Kind? Wird es überleben? Was wird aus unserer Familie? Wird er noch sehen können usw. hatten wir Mühe mit allem Schritt zu halten. Alles ging so wahnsinnig schnell. Fast täglich musste er in der ersten Woche in Narkose gelegt werden. Augenkontrolle, MRT, Lumbal- und Knochenmarkpunktion und schließlich leider die Enukleation (Entfernung) des rechten Auges, keine vier Tage nachdem wir in Essen ankamen). Danach war man sich nicht einig wie man weiter verfahren sollte. Man wechselte fast täglich die Therapieform: Chemotherapie oder Bestrahlung, man war sich nicht einig, weil der Tumor schon im Sehnerv vermutet wurde. Letztendlich stellte sich bei der Histologie des rechten Auges heraus, dass dies doch nicht der Fall gewesen war und man einige sich dann ca. nach einer Woche auf die Chemotherapie. Demnach sollten ihm 6 Blöcke Chemo verabreicht werden, zwischen jedem Block knapp drei Wochen “Pause”. Ich hatte sehr große Schwierigkeiten mit der Entfernung des rechten Auges. Nein, nicht direkt mit der Entfernung, sondern mit dem Leid meines Kindes. Ich konnte mir fast drei Wochen lang nicht ansehen,was “die” da gemacht hatten. Ich konnte mir mein Kind nicht ansehen, nicht ohne Augenklappe. Letztendlich half mir unser Okularist (Augenprothetiker) mich dem zu stellen und ab da wurde es täglich besser. Ich wechselte Tills Prothese und reinigte seine Augen. Ich wuchs da sprichwörtlich hinein, zumal mir mein Kind zeigte, dass es selbst damit keine Probleme hatte und spielte wie eh und je.
So verging ein Chemotherapieblock nach dem nächsten. Wir hatten zwischen den Blöcken fast immer einen zusätzlichen Krankenhausaufenthalt, weil Tills Werte immer tiefer rutschten und nur schwer wieder hoch kamen. Die kleinste Infektion erzeugte bei ihm schon hohes Fieber. Er aß nicht mehr richtig, stand kurz vor der Magensonde. Er hatte keine Haare mehr, war blass und war sichtlich dünn geworden. Aber, er lachte täglich. Er verlor nie sein Lachen! Unser Leben ging weiter, zwar sehr isoliert und damit sehr eingeschränkt, aber es ging weiter. Mit zwei anderen Kleinkindern bleibt einem keine Wahl als weiter zu machen. Meine Tochter Marlene (damals gerade 8 Wochen alt) und der große Bruder Leonhart (4 Jahre) waren schließlich auch noch da und ließen gar nicht zu, dass wir uns gehen ließen. Es MUSSTE also weiter gehen! Wir arrangierten uns mit der Situation und versuchten den Kindern wie auch vor der Diagnose ein schönes Leben zu bieten. So verging wie gesagt ein Block nach dem nächsten. Zum 4. Block hin wurde leider ein Rezidiv (wieder erwachter Tumor) entdeckt was dann von da ab bis zum 6 Block mit der Thermochemotherapie behandelt wurde. Till bekam eine Cryo (Vereisung) und dann zum 6. Block nach einem erneuten Rezidiv, dieses Mal im Glaskörper eine zweimalige Melphalan Injektion (intravitreale Melphalantherapie). Die Tumore verkalkten sichtbar und alles schien endlich ein Ende zu nehmen. Tills Haare wuchsen wieder, seine Werte stiegen, wir waren so voller Hoffnungen endlich dem ganzen Mist entronnen zu sein. So wurde vorsichtshalber aber der Kontrollabstand auf zwei Wochen gesetzt. Das hieß, alle zwei Wochen nach Essen und unter Narkose die Untersuchung. Das passte uns gar nicht, wollten wir doch endlich mal zur Ruhe kommen. Aber natürlich geht auch für uns (vor allem für uns!!!!) die Sicherheit vor und wir kamen somit alle zwei Wochen da hin. Anfang Dezember dann der nächste Schlag: ein Rezidiv an einer alten Tumornarbe. Nach einer Vereisung gab der Tumor dann Ruhe! Leider kam zwei Wochen später die nächste Hiobsbotschaft: erneute Glaskörperaussaat. Dann folgte wieder die Melphalantherapie, doch dieses Mal drei Spritzen in Folge im Abstand von 7-10 Tagen.
Da wir jetzt gestern (stand heute: 17.01.2015) die letzte Spritze hatten, wissen wir natürlich den Erfolg nur Ansatzweise. Bisher ist die Glaskörperaussat aber auf dem Rückzug. Man muss sich bei der ganzen Behandlung auch bewusst machen, dass die Kinder eben so lange neue Tumore bekommen können so lange die Netzhaut noch nicht reif ist. Statistisch gesehen bekommen die Kinder ab drei Jahren kaum noch neue Tumore, aber das ist eben “nur” eine Statistik. Wichtig ist, dass die Dinger dann schnell erwischt und unter Kontrolle gebracht werden. Kleine Tumore können mit lokalen Maßnahmen (Cryo, Laser, Injektion) recht gut behandelt werden, daher ist es wichtig sie früh genug zu erwischen! Irgendwann sind die meisten unter Kontrolle und die Kinder rezidivfrei… Manches Mal dauert es etwas länger, aber wichtig ist eben der langfristige Erfolg! Man lernt viel in dieser Zeit, man hört auf sein Kind mit anderen Retinoblastomkindern zu vergleichen, geht seinen eigenen Weg, findet seinen eigenen Weg mit dem Schock und dem Schicksal klar zu kommen. Letztendlich hat Till mir meinen Weg gezeigt! Er ist so unheimlich stark trotz seiner zwei Jahre, trotzdem er schon so viel mitmachen musste…Mein Kind ist mein Vorbild!!!
Der Geschichte von Till könnt ihr weiter folgen bei Facebook:https://www.facebook.com/Retinoblastom?fref=ts
09.04.2015 | Stories