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Dietmar Ruhfus

Erfinder der AugenlichtSpendentour und Mitglied des Kuratoriums. Dietmar ist Filialeiter einer ländlichen Filiale der Förde Sparkasse. Zur KAKS ist er gekommen, weil sein Bruder als Kind an einem Retinoblastom erkrankt ist und bis heute mit den Folgen der Erkrankung zu kämpfen hat. Gesundheit ist deshalb…

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Markus Holdt

Die Augenheilkunde umfasst trotzt kleinem Organ ein sehr unterschiedliches Spektrum an verschiedensten Erkrankungen. Beim Retinoblastom war die Trias Auge – Kind – Tumor so fesselnd, dass ich mich seit 2006 damit intensiver beschäftigte und in der Uni-Augenklinik Essen viel Erfahrung und Kompetenz erfahren durfte. Die…

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Sabine Kuenzel

Journalistin und Redakteurin im öffentlich-rechtlichen Fernsehen. Neugierig, engagiert, leidenschaftlich. „Qualitäten, mit denen doch auch die KAKS „was“ anfangen kann, dachte ich. Und richtig,  2010 fand ich hier, als Mitglied des Kuratoriums, tolle Unterstützer. „Genugtuung liegt im Einsatz, nicht im Erreichen. Ganzer Einsatz ist ganzer Erfolg….

Mutmacher

Hans

Hans ist 31 Jahre alt. Er verlor ein Auge im Alter von anderthalb Jahren aufgrund eines beidseitigen Retinoblastoms. Mein Lebensmotto: Geht nicht, funktioniert nicht, kann nicht – gibt es hier nicht! Was ich mal werden wollte: Erst Biologe, dann Arzt Was ich heute schon bin:  Lehr- und…

Mutmacher

Benedikt

Ich bin 1995 geboren, im Alter von 10 Monaten wurde ein bilaterales Retinoblastom festgestellt. Das rechte Auge wurde entfernt, das linke wurde bestrahlt. Anfangs hatte ich ein Glasauge, mit 3 Jahren habe ich ein Auge aus Acryl bekommen, was deutlich besser ist. Seit 2000 mache…

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Erich Ziegler

Seit 2011 ist er als KAKS-Coach fester Bestandteil der KinderAugenKrebsStiftung zusammen mit seiner Lebensgefährtin Andrea Cichy. „Ich mach‘ einfach.“ Zum Engagement bei der KAKS braucht es als Motivation für ihn nur Menschlichkeit. So trägt er bei der Konzeption und als Moderator von Events und als Coach…

Mutmacher

Martin

Martin Park ist 34 Jahre alt, im Alter von 1 wurde bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert. Zu spät, wie sich herausstellte: Er verlor sein Augenlicht. Seine Mutter habe ihn “nie in Watte gepackt”, sondern gefordert wie ein sehendes Kind. Und so wurde aus dem…

Mutmacher

Thomas

Thomas, er ist 44, als Kind an einem beidseitigen Retinoblastom erkrankt, verlor sein linkes Auge. Er sagt:”Immer nach vorne schauen und in Bewegung bleiben…denn das Leben ist ein verdammt schönes Geschenk !!!”

Mutmacher

Alena

„Mein Name ist Alena. Ich bin 17 Jahre alt und hatte mit sechs Monaten ein beidseitiges Retinoblastom. Das linke Auge musste leider entfernt werden und das rechte Auge ist eingeschränkt. Mit sieben Jahren hatte ich eine weitere Tumorerkrankung die ich gut überstanden habe. Beide Krankheiten…

Mutmacher

Mr. X

Er ist 50 Jahre alt und lebt seit 49 Jahren mit einem Glasauge. Glücklich. “Das Leben hat nicht immer zwei Seiten”, sagt er, aber benachteiligt fühlt er sich deswegen nicht. Die KinderAugenKrebsStiftung dankt einem Mann, bei dem mit einem Jahr ein Retinoblastom diagnostiziert wurde, für…

Team

Gregor König

Vorstandsvorsitzender der KinderAugenKrebsStiftung: „Als Biologe ist es mir ein Anliegen, mich für diese seltene Erkrankung zu engagieren. Es gibt nichts was glücklicher macht, als sich für die Kinder und die Erforschung des Retinoblastoms einzusetzen.“

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Pamela Danhäuser-Hussein

Kinder sind das Wichtigste was wir auf dem Planeten haben. Der Kinderaugenkrebs kann früh erkannt und oft geheilt werden. Menschen darüber aufzuklären und betroffenen Familien Hilfestellungen anzubieten, das sind wertvolle Aufgaben für mich. Um vielen Kindern ein unbeschwertes Leben mit dieser Krankheit zu ermöglichen, dafür…

Team

Wolfgang Banneitz

Ausgebildeter Coach, Trainer und Moderator. Ist Mitglied des Kuratoriums.. Unterstützt Familien durch Coaching und Beratung, moderiert Workshops in Kooperation mit der SYNCOM-Team GmbH Wahlspruch: „Was wir sehen, ist nicht, was wir sehen, sondern was wir sind.“  Fernando Pessoa

Mutmacher

Fabienne

Ich bin 49 Jahre alt. Ich war 2 Jahre alt, als meine Tante einen weissen Schleier auf meiner rechten Pupille zu sehen glaubte. Meine Mutter liess mich von einem Augenarzt untersuchen. Es wurde ein Retinoblastom diagnostiziert.  Ich wurde rasch operiert und trage seitdem eine Prothese….

Mutmacher

Rebecca

Ich bin Rebecca. Ich bin 1985 geboren. Im Alter von 20 Monaten wurde bei mir ein beidseitiges Retinoblastom entdeckt. Das linke Auge musste entfernt werden, da der Tumor bereits zu groß war. Für meine Eltern war dies damals natürlich ein großer Schock, da zwar in…

Mutmacher

Laura

Mein Name ist Laura und ich bin 1988 geboren. Als ich 18 Monate alt war wurde bei mir ein Retinoblastom festgestellt und das linke Auge musste entfernt werden. Da ich mich an die Zeit davor nicht erinnern kann, bin ich quasi von Anfang an damit…

Team

Verena Egbringhoff

Verena ist Journalistin und Gründungsmitglied der KinderAugenKrebsStiftung, von Anfang an dabei, und sagt: „Krankheit kann viele Ängste freisetzen und das Gefühl von Ohnmacht. Ich glaube daran, dass Wissen dem Menschen in schwierigen Situationen Macht zurück geben kann. Wenn die seltene Krankheit Retinoblastom wie ein Blitz…

Mutmacher

Buba und Julia

In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift WIR der deutschen Kinderkrebsstiftung schreibt Sabine Kuenzel darüber, wie Kinder mit der Diagnose Augenkrebs klarkommen – am Beispiel von Buba Gataric, heute 27 Jahre alt, Diagnose einseitiges Retinoblastom, und Julia Fischer, heute 5 Jahre alt, Diagnose beidseitiges Retinoblastom. Mit…

Mutmacher

Elena, aber am liebsten Elli

Mein Name ist Elena und ich wurde 1994 geboren. Mit sechs Jahren wurde bei mir während einer ganz normalen Vorsorgeuntersuchung beim Augenarzt Retinoblastom im rechten Auge festgestellt. Kurz darauf wurde das Auge entfernt, und es folgten Chemotherapie und Bestrahlung. Da ich relativ alt war zu…

Mutmacher

Stefan

„Ich heiße Stefan und wurde 1979 geboren. Im Alter von 9 Monaten wurde ein unilaterales Retinoblastom diagnostiziert und das linke Auge entfernt. „Entdeckt“ haben es meine Eltern – aufgrund der weißen Pupille auf vielen Fotos. Wie viele andere RB-Betroffene, habe auch ich keine bewusste Erinnerung…

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Alexandra Everke

„Jeden glücklichen Moment geniessen!“ Was habe ich bei meiner Kuratoriumsarbeit bei der KinderAugenKrebsStiftung gelernt? Dass diese mutigen, starken und lebensfrohen Kinder mit einer schweren Krebserkrankung mir die Demut gegenüber dem Leben erklären. Diese Kinder sind etwas ganz besonderes. Sie zeigen mir, dass der Blick auf das…

Mutmacher

Nele

Mein Name ist Nele und ich bin 1992 geboren. Ich trage seitdem ich 3 Monate alt bin ein Glasauge auf der linken Seite. Damals wurde bei mir Retinoblastom diagnostiziert und das kranke Auge entfernt. Also hatte ich den „Vorteil“ mit nur einem Auge aufzuwachsen, was…

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Greta Wilm

Greta ist Ärztin und Gründungsmitglied der KinderAugenKrebsStiftung, von Anfang an dabei, und sagt: „Die KAKS ist für mich wichtig, weil ich das Sehvermögen für ein großes Geschenk halte mit dem man nicht leichtfertig umgehen darf. Kinder tragen die Folgen einer verspäteten Diagnose und Therapie ihr…

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Monika König

Sie ist Vorsitzende des Kuratoriums und hat mit ihrem Mann zusammen die KinderAugenKrebsStiftung gegründet. „Das Leben hat sich diese Aufgabe für uns ausgedacht und wir haben sie gerne angenommen. Die Bilder von Kindern aus der ganzen Welt zu bekommen, die eine Elli im Arm haben…

Mutmacher

Kathrin

An den Beginn meiner Krankheit kann ich mich nicht direkt erinnern. Ich war damals in der ersten Klasse und trug eine Brille. Irgendwann habe ich mich darüber beklagt, dass ich auf dem rechten Auge Flecken sehen würde. Nach einem Augenarztbesuch wurde ich mit dem Verdacht…

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Brit Underwood

Brit ist seit 2011 im Kuratorium der KinderAugenKrebsStiftung. Sie sagt: „Ich liebe Kinder und für sie etwas zu tun damit sie sich besser fühlen, ist das Sinnvollste was man tun kann.“

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Tobias Stupp

Seit 2017 verstärkt und unterstützt er den Vorstand der KAKS. Professor Dr. med. Tobias Stupp studierte Humanmedizin in Düsseldorf mit Studienaufenthalten in Südafrika, Australien und USA. Er war bis 2009 als Oberarzt an der Augenklinik der Universität Münster für die operative und konservative Versorgung der Patienten…

Mutmacher

Franzi

Bei Franziska wurde mit einem Jahr ein Retinoblastom festgestellt: „Ich habe dadurch mein linkes Auge verloren. Ich lebe seit 28 Jahren nur noch mit einem Auge und komme sehr gut damit zurecht. Ich kann Autofahren, Sport machen, gehe ins Kino und merke kaum Einschränkungen. Seit dem…

Team

Anne Gesthyusen

Anne Gesthuysen ist seit 2011 Schirmherrin der KinderAugenKrebsStiftung. Die ARD Moderatorin und Schriftstellerin ist selber Mutter eines Jungen und dieses Engagement liegt ihr sehr am Herzen. In einem Interview mit der Zeitschrift „Bunte“ sagt sie, warum es ihr so wichtig ist, etwas für Kinder zu…

Team

Monika Roll (DKS)

Als Treuhandstiftung der Deutschen Kinderkrebsstiftung (DKS) sind wir in der glücklichen Lage auf das große Know-How, die langjährigen Erfahrungen und professionellen Strukturen dieser großen Stiftung zurückgreifen zu können. Und so gibt es dort auch einen Ansprechpartner für die KinderAugenKrebsStiftung und das ist Monika Roll. Sie…

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Anja Eicker

Die Kinderaugenkrebsstiftung wurde von meiner Schwester und ihrem Mann ins Leben gerufen. Wer Ihre Leidenschaft erlebt,  die geförderten Projekte und das wissenschaftliche KowHow verfolgt und nicht zuletzt in glänzende Augen vieler Kinder geschaut hat, der weiß, warum diese Stiftung so unverzichtbar geworden ist. Deshalb engagiere…

Team

Stefanie von Holtzendorff

Im Vorstand der KinderAugenKrebsStiftung und von Minute eins dabei. „Von einem Tag auf den anderen kann ein frohes und unbeschwertes Leben sich ändern. Wenn dies dann noch Kinder betrifft ist es besonders dramatisch. Um aus einem solchen Schicksalsschlag doch noch etwas Positives ziehen zu können, wurde…

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