RB Register

Das Retinoblastom Register unter der Leitung von Frau Dr. Petra Temming von der Klinik für Kinderheilkunde III Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Essen, ist seit dem 1. November 2013 geöffnet und wird von der Kinderkrebsstiftung mit 241.500 Euro zunächst für die kommenden drei Jahre finanziert.

Anders als bei allen anderen Krebsarten hat es das bisher für das Retinoblastom nicht gegeben und ist ein wichtiger Schritt, um Informationen über das Retinoblastom in Form einer Datenbank systematisch zu sammeln, um Daten zu erfassen und Behandlungsmethoden zu optimieren. Da das Retinoblastom eine sehr seltene Erkrankung ist, existieren bislang wenige Daten für einen risikoadaptierte evidenzbasierte Auswahl der verschiedenen Therapien, wie die Entfernung des Auges und verschiedene augenerhaltende Behandlungen wie Vereisung, Laserbehandlung, Bestrahlung oder Chemotherapie. Diese Behandlungsoptionen variieren in ihren Erfolgsraten und im Spektrum der Langzeitfolgen.

Für Kinder mit genetischer Veranlagung ist insbesondere das erhöhte Zweittumorrisiko von Bedeutung. Aus diesem Grund sollen in dem deutschland- und österreichweite klinischen Register RB-Registry prospektiv Daten zur Epidemiologie und dem Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfasst werden. Eine neuroradiologische und histopathologische Referenzbegutachtung soll dabei die Vergleichbarkeit der Untersuchungsergebnisse an den verschiedenen Zentren verbessern.

Die im Register erfassten Daten dienen zur besseren Aufklärung der betroffenen Patienten und Eltern und bilden die Grundvoraussetzung für den Aufbau von interventionellen, klinischen Studien mit dem Ziel, die Früherkennung, die Behandlung und die Nachsorge der betroffenen Patienten zu verbessern. Als ein weiterer Schwerpunkt werden durch die Datenbank und die bereits bestehenden Biobank begleitende Forschungsprojekten im Bereich des Retinoblastoms unterstützt.

Das langfristige Ziel des klinischen Registers und der Begleitforschung ist die Verbesserung der Überlebensraten der Patienten mit fortgeschrittenen Tumorstadien sowie die Verminderung von Langzeitfolgen und Verbesserung der Lebensqualität aller Langzeitüberlebenden.

Wichtige Hotline: Wenn es Fragen von kinderärztlicher, kinderonkologischer Seite gibt, was die richtige Nachsorge angeht, steht an der Uniklinik Essen eine Hotline zur Verfügung: 0201-723-2003. Hier können sich Eltern und Ärzte melden, die Fragen zu der Nachsorge ihrer Patienten bzw. Kinder haben.

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