In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift WIR der deutschen Kinderkrebsstiftung schreibt Sabine Kuenzel darüber, wie Kinder mit der Diagnose Augenkrebs klarkommen – am Beispiel von Buba Gataric, heute 27 Jahre alt, Diagnose einseitiges Retinoblastom, und Julia Fischer, heute 5 Jahre alt, Diagnose beidseitiges Retinoblastom.
Mit Augenprothese, aber ohne Samthandschuhe
Wie Kinder mit der Krankheit Augenkrebs im Leben klar kommen
Retinoblastom. Nur ein Wort. Ein Wort, das die wenigsten Menschen kennen, je gehört haben. Und doch löst es Ahnungen aus. Unheilvolle, keine guten. Und diejenigen, die durch einen Arzt zum ersten Mal in ihrem Leben davon konkret erfahren, werden diesen Moment wahrscheinlich nie vergessen. Den Eltern der heute fünfjährigen Julia Fischer im Rheinland dürfte es so gehen. Ebenso der Familie von Buba Gataric, einer jungen Frau, mittlerweile 27 Jahre alt, aus Heidelberg. Das Retinoblastom ist Krebs, die häufigste Krebserkrankung im Auge eines Kindes. Ein bösartiger Tumor in der Netzhaut. Da das Wachstum des Retinoblastoms nur von unreifen Netzhautzellen ausgehen kann, tritt der Tumor nur bis zum fünften Lebensjahr eines Kindes auf. So ist es in der medizinischen Literatur beschrieben. Julia und Buba – sie beide kamen mit Kinderaugenkrebs auf die Welt. Ihre Geschichte wollen WIR erzählen.
„Ich wollte sie immer haben“
Es war so eine unkomplizierte Schwangerschaft. Ebenso die Geburt der kleinen Julia. „Alles easy“, erinnert sich Charlotte Fischer*, Julias Mutter. Sie lacht und strahlt im Gespräch mit WIR, so als wäre diese Zeit erst gestern gewesen. Zwei gesunde Mädchen, damals neun und acht Jahre alt, haben sie und ihr Mann Sebastian bereits, die Vorfreude auf Julia ist groß. Bei allen. Eigentlich wäre damit alles gesagt, doch Charlotte Fischer formuliert es wie es wahrscheinlich nur eine Mutter kann: „Da ist noch jemand, der zu uns will. Ich wusste, dass es dieses Kind gibt. Ich wollte es immer haben.“ Im August 2006 kommt Julia in einem Krankenhaus im Rheinland zur Welt. Wie gesagt: Alles easy, große Freude. Das Dreimädelhaus, es ist perfekt. Sechs Wochen später tritt die gesamte Familie die erste Reise an. Der Säugling natürlich dabei. Alles kein Problem.
Um Julias Geschichte besser zu verstehen, ist es sehr wohl 8 2/12DLFH
wichtig, zu wissen was für ein Kind sie ist: ein strahlendes, ein fröhliches, ein kraftvolles. Ein Kind, das so viel Liebe gibt und Lebensfreude versprüht, beschreibt Charlotte Fischer ihre Tochter. Welchen Wert diese Qualitäten wirklich einmal haben wird im Leben ihres Kindes ahnen sie und ihr Mann lange nicht. Auch nicht, als im Sommerurlaub 2007 in den Bergen eine Freundin der Familie auffällt, dass „das Kind schielt“ und den Eltern rät „zum Augenarzt zu gehen“.
Schielen bei Kleinkindern – hin und wieder – das kennt man, nichts ungewöhnliches. Aber natürlich gehen die Eltern mit Julia – sofort nach ihrer Rückkehr aus dem Urlaub – zu einem Augenarzt in Düsseldorf. Es ist der 13. August 2007. Ein Datum, das sich in die Erinnerung der Eltern eingebrannt hat. Julia ist ein Jahr alt. Und es fällt in der Praxis nach kurzer Untersuchung nur dieser eine Satz: „Da ist was.“ Man überweist die Familie nach Essen in das Universitätsklinikum, denn dort, so der Augenarzt, seien die Spezialisten: „Da werden Sie schon sehen.“ Die Eltern kämpfen darum noch am gleichen Tag in Essen angehört zu werden. Charlotte Fischer erinnert sich an den allerersten Gang nach Essen, ohne konkrete Diagnose vom überweisenden Arzt, nur mit diesem schrecklichen Gefühl. Und dieser Angst: „Da ist dieser Aufzug. Und da ist diese tönerne Durchsage „Sehschule und Tumorabteilung“. Welche Mutter denkt an so einen Ort, will diesen je betreten, mit dem eigenen Kind auf dem Arm. Wenn Charlotte Fischer davon spricht, imitiert sie die Stimme und die Durchsage – und der Zuhörer ahnt, wie tief sich so vieles in ihr Gedächtnis gegraben hat. Auch der Flyer, der ihr damals in die Hände fällt. Darauf steht in großen Buchstaben: Retinoblastom. Daneben das Foto eines Kindes mit weißen Pupillen. Himmel, denkt sie, solche Bilder mache ich von Julia doch auch.
Mit einem Schlag ändert sich das ganze Leben
Julia wird untersucht. Ausführlich. Drei Ärzte machen Tests. Die weiße Pupille, die auf Julias Babyfotos zu sehen ist – hier bekommt das Phänomen eine Erklärung: Die Pupille des Kindes stellt sich nicht, reagiert nicht auf Licht. Dann endlich spricht einer der Mediziner die Diagnose aus: „Retinoblastom. Bösariger Tumor in der Netzhaut. In beiden Augen.“ Sätze wie Schläge. Charlotte Fischer: „Ich habe geschrien, geweint.“ Ihr Mann, sagt sie, sei ganz sachlich geblieben. Vollkommen ruhig. Zwei Pole, die sich ergänzen. Sie sagt: „Unser Leben änderte sich. Das war klar.“
Die Diagnose Krebs – ja, sie ändert das Leben von Menschen und deren Familien, bringt Erfahrungen mit sich, über die nicht jeder Betroffene offen sprechen kann oder mag. „Meine Mutter kann es nicht. Sie macht zu“, sagt die 27-jährige Buba Gataric, Werbekauffrau aus Heidelberg, geboren 1984 im ehemaligen Jugoslawien, über ihre Mutter. Buba Gataric kommt mit einem ein- seitigen Retinoblastom zur Welt. Sie ist gerade zwei Jahre, als die Ärzte in einer Klinik bei Belgrad die Krebserkrankung diagnostizieren. Für die Mutter ein Schock. Sie ist alleinerziehend. Und steht da mit ihrer kleinen, kranken Tochter. Von Augenkrebs bei Kindern hat sie nie gehört. Halt findet sie bei den Eltern und Geschwistern. Und Kraft. Kraft für Buba. Dem Kind wird in einer mehrstündigen Operation das kranke rechte Auge entfernt. In die Höhle kommt eine angepasste Augenprothese. In der Farbe grünbraun, denn Buba hat schöne grün-braune Augen. Mehr ist dazu nicht zu sagen, sagt die junge Frau – und lacht.
An ein Leben ohne Augenprothese kann sie sich nicht erinnern. Dafür war sie damals viel zu klein. An die Fahrten, die regelmäßigen Fahrten vom kleinen Wohnort in Bosnien in die Großstadt Belgrad kann sie sich erinnern. Und an ein Bild; das hat sie im Kopf, und das trägt sie in ihrem Herzen. Es ist ein schönes Bild: „Ich sehe die Kuscheltiere vor mir, die die super netten Krankenschwestern mir immer gaben. Ich musste in verschiedene Richtungen nach den Stofftieren schauen, damit die Farbe meines Auges abgezeichnet wurde.“ So können die Ärzte die Prothese für das Kind erstellen. Gab es Schmerzen, Angst vor den Ärzten oder Untersuchungen, Rufe nach der Mutter? „Nein“, sagt Buba Gataric, „ich kann weder von Schmerz noch von Angst berichten.“ Und das ist wohl gut so. Sie wirkt entspannt und selbstbewusst, ganz im Reinen mit sich.
„Warum ich“
Doch die Schwierigkeiten und Fragen – sie kommen in der Pubertät. Das ist blöd, habe sie manchmal wütend gesagt und gefragt: „Warum ich?“ Die Frage, die sich jeder Krebspatient wohl einmal stellt. Buba Gataric fällt nun auf, dass bei ihr etwas anders ist als bei den anderen Gleichaltrigen. Sie sagt: „Kinder sind ehrlich.“ Mehr sagt sie dazu nicht. Doch sie geht in die Offensive. Denn eines hat die Mutter ihr mit auf den Lebensweg gegeben: Stärke. Also versucht sie, es „gleich zu sagen“. Buba Gataric: „Ja, ich habe eine Augenprothese. Dieser Satz löst die Fragezeichen in den Gesichtern der Anderen auf.“ Und noch was sagt sie mit Bestimmtheit, sie will „bloß kein Mitleid“. Sie hat ihr Schicksal angenommen, schließlich könne sie „nix daran ändern“. Aber auf der Suche nach Gleichgesinnten ist sie trotzdem. Das wird ihr klar, als sie im Teenager-Alter in ihrem Dorf bei Heidelberg ein Mädchen trifft, das ebenfalls ein Retinoblastom hat: „Ich hätte sie gerne gefragt. Ich hätte ihr gerne meine Geschichte erzählt. Ich hätte mich gerne mit ihr ausgetauscht.“ Doch das Mädchen wiegelt ab, will nicht.
Buba Gataric hat ihre Freundinnen, ihre Mitspielerinnen im Handballverein, aber sie hat niemanden, der ihr Schicksal teilt oder wirklich versteht. Doch auch damit kommt sie klar. WIR wollen von ihr wissen, ob sie es beschreiben kann mit nur einem sehenden Auge aufzuwachsen, zu leben. Das Dreidimensionale – es fehlt ihr doch. Gelassen sagt sie: „Für mich war alles normal. Ich habe Handball gespielt, zwölf Jahre lang. Dabei nie groß auf dieses andere Auge geachtet.“ Die rauen Sitten auf dem Handballplatz passen irgendwie in ihr Leben. Ihre Mutter habe sie nie mit Samthandschuhen angefasst. Auch das macht stark. Die 27-Jährige schmunzelt ein wenig, als sie an ihre Erziehung denkt: „Ich weiß nicht, ob ich das meinem Kind alles erlaubt hätte.“
Chemo oder Bestrahlung?
Kann ein Kind mit fünf Jahren schon stark sein – für die Widrigkeiten, die ein Menschenleben so bereithält? Die kleine Julia Fischer ist es wohl. Als sie am 20. August 2007 – genau eine Woche nach der Krebsdiagnose – nach einer zweistündigen Operation im Universitätsklinikum Essen aus der Narkose erwacht, ist ihr rechtes Auge entfernt. Es bleibt eine dunkle Höhle. Das Kind schreit nicht, es jammert nicht. Es erträgt. In der Woche zwischen Diagnose und Operation herrscht Ausnahmezustand im Haus Fischer. Es ist für alle – auch für Julias große Schwestern – eine unglaubliche Belastung. In seinem Arbeitszimmer wälzt Sebastian Fischer Literatur, telefoniert mit Experten auf der ganzen Welt. „Ich wollte alles wissen, verstehen und bis ins Detail durchdringen“, sagt er. Er ist es seinem Kind schuldig. Und dieses Gefühl treibt ihn, hält ihn aufrecht. Sechs Wochen lang. Er recherchiert 24 Stunden am Tag, bis es nicht mehr geht, bis zur Erschöpfung: „Und dann kamen auch mir die Tränen.“ Mitten in der Nacht, er habe sie nicht mehr aufhalten können, sagt er ganz ruhig. Sein Weinen – Stunden hat es gedauert: „Es war ja nicht nur eine Krankheit, die ich versuchte in allen Facetten zu verstehen. Es war mein Kind, um das es hier ging und um dessen Leben ich kämpfte.“ Stille. Das Gespräch verstummt.
Sebastian Fischer, studierter Biologe und Jurist, wird zum Ex- perten, mit dem die Ärzte seines Kindes fast auf Augenhöhe sprechen können. Seine Frau erinnert sich, dass ihr ein Arzt mal gesagt habe: „Fragen Sie ihren Mann.“ Therapievorschläge kommen von den behandelnden Ärzten nicht, die Eltern müssen allein entscheiden: Was mit ihrem Kind passieren, welche Behandlung Julia erhalten soll. Chemotherapie? Oder Bestrahlung? Welche Risiken gibt es? Wer hilft uns abzuwägen? Und was ist mit dem Tumor im zweiten Auge? Lassen wir auch das entfernen und nehmen unserem Kind das Augenlicht? Unvorstellbar, was Eltern manchmal beantworten müssen.
„Dein Kind leitet dich“
Doch die beiden finden ihren Weg für ihr Kind. Nicht zuletzt mit Hilfe von vielen Freunden, mit denen im Haus eine Woche lang bis tief in die Nacht diskutiert wird. Dazwischen Krisen, furchtbare Krisen, gerade bei Charlotte Fischer, die nicht weiß wie ihre kleine Tochter dieses Schicksal ertragen soll. Eine Freundin, die ebenfalls ein krankes Kind hat, gibt ihr die berührende Antwort: „Dein Kind leitet dich.“ Was so überirdisch klingt, erweist sich in den kommenden Wochen und Monaten als wahr. Julia erträgt ihr Schicksal: Die erste Augenprothese und die Strahlentherapie, mit der der Tumor im anderen Auge zertrümmert werden soll. Denn dafür haben sich Charlotte und Sebastian Fischer entschieden. „Irgendwann“, so die Mutter „wird Julia uns fragen, dann wollen wir ihr lückenlos nachweisen, warum wir uns so entschieden haben.“ In dieser schlimmen Zeit gibt es aber auch eine gute Nachricht. Der Sehnerv des operierten Auges ist nicht metastasiert, teilen die Ärzte den Eltern mit. Und die freuen sich, haben wieder Hoffnung.
Doch der Weg ist noch weit, denn es kommt noch die Bestrahlung des anderen Auges. Charlotte Fischer versucht zu erklären wie die „Gammastrahlen von einer Schläfe in die andere geschossen werden und den Tumor zerstören“. Wochenlang leben Mutter und Kind in der Klinik. 50 Kilometer weiter, daheim im schönen Haus der Familie, versucht ihr Mann mit den beiden großen Töchtern klar zu kommen. Die Gedanken immer in Essen. Eine Parallelwelt nennt Charlotte Fischer den Treffpunkt für die kleinen, jungen Krebspatienten. Irgendwo in den Katakomben der Uni-Klinik sitzen die Kinder – mit kahlen Köpfen, manche verängstigt, erschöpft, manche ruhig, andere jämmerlich – und warten mit ihren Eltern darauf, aufgerufen zu werden. Charlotte Fischer erinnert sich an diese Zeit, die nun vier Jahre zurückliegt: „Ich fühlte mich oft ohnmächtig. Die Angst kommt immer noch in Wellenbewegungen.“ Ihr Leben, sagt sie, sei reicher geworden, aber auch nicht mehr so unbeschwert. Regelmäßig fahren Mutter und Tochter in die Parallelwelt. Klinikum Essen, Aufzug, Tumorabteilung. Alle drei Monate. Zur Kontrolle. Immer dienstags. Und dann sitzen sie wieder da, die vielen so jungen Augenkrebspatienten. Auf einem Flur, Stuhl an Stuhl, wartend, mehr oder weniger geduldig. Die Eltern – sie reißen sich zusammen, irgendwie; die Kinder zerren am Schaukelpferd, dem einzigen Spielzeug auf diesem langen Flur. Abgesehen von einigen abgegriffenen Bilderbüchern. Was für Charlotte Fischer eine psychische Belastung ist, ist für Julia fast „wie ein Fest“. Dabei ist nämlich immer ein eigener Korb voller Spiele. Julia liebt diese Spiele. Die Mutter weiß, sie helfen nicht nur im Hier und Jetzt, sie helfen ihrem Kind auch, sich als junge erwachsene Frau in vielen Jahren zu erinnern, an ein gutes Bild aus einer dunklen Zeit. Ähnlich wie sich Buba Gataric, die junge Werbekauffrau aus Heidelberg, heute an die Kuscheltiere damals in der Klinik in Bel- grad erinnert. Menschen brauchen Bilder, schöne Bilder. „Sie können helfen“, ist Charlotte Fischer überzeugt „sich vor dem eigenen Schicksal zu verbeugen“. Das klingt schön. Hoffnungsvoll. Optimistisch.