Maximilan ist 23 – er ist über unseren Mutmacher Marcel zu uns gekommen. Im Alter von 2,5 Jahren wurde bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert. Fast vier Jahre haben die Ärzte in Essen um sein Augenlicht gekämpft – den Kampf verloren. Seit seinem 6. Lebensjahr…
Es mag vielleicht etwas gemein und verschoben klingen, aber als ich vor einem Jahr auf die KAKS aufmerksam wurde und den ersten Kontakt zu Gleichgesinnten aufgenommen hatte, empfand ich Neid und war sehr frustriert. Um diese Reaktion zu erklären, muss ich etwas weiter ausholen. Ich…
Mein Name ist Nele und ich bin 1992 geboren. Ich trage seitdem ich 3 Monate alt bin ein Glasauge auf der linken Seite. Damals wurde bei mir Retinoblastom diagnostiziert und das kranke Auge entfernt. Also hatte ich den „Vorteil“ mit nur einem Auge aufzuwachsen, was…
Ich bin 1995 geboren, im Alter von 10 Monaten wurde ein bilaterales Retinoblastom festgestellt. Das rechte Auge wurde entfernt, das linke wurde bestrahlt. Anfangs hatte ich ein Glasauge, mit 3 Jahren habe ich ein Auge aus Acryl bekommen, was deutlich besser ist. Seit 2000 mache…
Sie ist Vorsitzende des Kuratoriums und hat mit ihrem Mann zusammen die KinderAugenKrebsStiftung gegründet. „Das Leben hat sich diese Aufgabe für uns ausgedacht und wir haben sie gerne angenommen. Die Bilder von Kindern aus der ganzen Welt zu bekommen, die eine Elli im Arm haben…
In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift WIR der deutschen Kinderkrebsstiftung schreibt Sabine Kuenzel darüber, wie Kinder mit der Diagnose Augenkrebs klarkommen – am Beispiel von Buba Gataric, heute 27 Jahre alt, Diagnose einseitiges Retinoblastom, und Julia Fischer, heute 5 Jahre alt, Diagnose beidseitiges Retinoblastom. Mit…
Mein Name ist Jenny (eigentlich Jennifer), ich bin 1990 geboren und hatte mit 2 ½ Jahren ein Retinoblastom, worauf mir mein rechtes Auge entfernt wurde. Ich bin geborene Essenerin und in dem Nachbarstädtchen Velbert aufgewachsen. Heute stehe ich mit beiden Beinen fest im Leben und…
Mein Name ist Lena und ich bin 1998 geboren. Derzeit lebe ich in Wuppertal, wo ich Physik studiere. Nächstes Jahr werde ich das Studium abschließen und plane, danach zu promovieren. Meine Freizeit verbringe ich am liebsten bei meinem Pflegepferd und mit Fitnesstraining. Kurz nach meiner…
Ich heiße Julia, bin 1992 geboren und lebe im kunterbunten und lauten Berlin. Mein Papa erzählte mir mal, dass er mit Hilfe einer Wunderkerze herausfand, dass mit meinem linken Auge etwas nicht stimmte. Er hielt mein rechtes Auge zu und stellte fest, dass ich auf…
Anne Gesthuysen ist seit 2011 Schirmherrin der KinderAugenKrebsStiftung. Die ARD Moderatorin und Schriftstellerin ist selber Mutter eines Jungen und dieses Engagement liegt ihr sehr am Herzen. In einem Interview mit der Zeitschrift “Bunte” sagt sie, warum es ihr so wichtig ist, etwas für Kinder zu…
Kinder sind das Wichtigste was wir auf dem Planeten haben. Der Kinderaugenkrebs kann früh erkannt und oft geheilt werden. Menschen darüber aufzuklären und betroffenen Familien Hilfestellungen anzubieten, das sind wertvolle Aufgaben für mich. Um vielen Kindern ein unbeschwertes Leben mit dieser Krankheit zu ermöglichen, dafür…
Martin Park ist 34 Jahre alt, im Alter von 1 wurde bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert. Zu spät, wie sich herausstellte: Er verlor sein Augenlicht. Seine Mutter habe ihn “nie in Watte gepackt”, sondern gefordert wie ein sehendes Kind. Und so wurde aus dem…
“Man braucht ein Herz, gerne ein sehr großes Herz, um glücklich durch’s Leben zu kommen – aber auch bei den Augen reicht eines aus!“. Nun kennen Sie mein Lebensmotto. Ich habe schon 1973, im Alter von 3 Jahren, meine Retinoblastom-Diagnose bekommen, bin heute 51 und…
Während meines letzten Besuchs beim Okularisten habe ich eine Zeitschrift der KAKS gesehen und bin so auf Eure Stiftung aufmerksam geworden. Ich möchte Euch für Eure tolle Arbeit loben und einen kleinen Beitrag meinerseits leisten – als neues Mitglied Eures großartigen Teams an Mutmachern. Ich…
Ich helfe immer gerne da, wo ich gebraucht werde. Das eine mal nähe oder bastele ich mit den Kindern bei den KAKS-Treffen und das nächste Mal bringe ich mit Moni und Gregor medizinische Instrumente nach Bangladesch oder Nepal. Und so geht es allen, die sich…
Wir freuen uns riesig, diesen wahnsinnig sympathischen jungen Mann jetzt im Team der KAKS Mutmacher dabei zu haben! Cedric, ist 31 Jahre alt und hatte ein bilaterales Retinoblastom. Sein Motto: Pain is temporary. Quitting lasts forever. – Lance Amstrong Wer bin ich? Mein Name ist Cedric,…
Greta ist Ärztin und Gründungsmitglied der KinderAugenKrebsStiftung, von Anfang an dabei, und sagt: „Die KAKS ist für mich wichtig, weil ich das Sehvermögen für ein großes Geschenk halte mit dem man nicht leichtfertig umgehen darf. Kinder tragen die Folgen einer verspäteten Diagnose und Therapie ihr…
Wenn man mit Familie in Meerbusch wohnt, die Kinder dort zur Schule gehen, man sich ständig sowohl im Supermarkt wie auch beim HNO Arzt trifft, stolpert man automatisch über „die KAKS“. KAKS – was ist das? Ein Name? Eine Abkürzung? Ich gebe zu, dass ich…
„Jeden glücklichen Moment geniessen!” Was habe ich bei meiner Kuratoriumsarbeit bei der KinderAugenKrebsStiftung gelernt? Dass diese mutigen, starken und lebensfrohen Kinder mit einer schweren Krebserkrankung mir die Demut gegenüber dem Leben erklären. Diese Kinder sind etwas ganz besonderes. Sie zeigen mir, dass der Blick auf das…
Ich bin Rebecca. Ich bin 1985 geboren. Im Alter von 20 Monaten wurde bei mir ein beidseitiges Retinoblastom entdeckt. Das linke Auge musste entfernt werden, da der Tumor bereits zu groß war. Für meine Eltern war dies damals natürlich ein großer Schock, da zwar in…
Vorstandsvorsitzender der KinderAugenKrebsStiftung: „Als Biologe ist es mir ein Anliegen, mich für diese seltene Erkrankung zu engagieren. Es gibt nichts was glücklicher macht, als sich für die Kinder und die Erforschung des Retinoblastoms einzusetzen.“
1991: das Jahr, was für mich, meine Familie aber wohl ganz besonders meine Eltern unvergessen bleiben wird…. Ich, Ina mittlerweile 38 Jahre alt, war damals 9 Jahre. Ich ging in die Grundschule und war wohl wie jedes Mädchen in diesem Alter ein gewöhnliches Kind, ich…
Ich bin 49 Jahre alt. Ich war 2 Jahre alt, als meine Tante einen weissen Schleier auf meiner rechten Pupille zu sehen glaubte. Meine Mutter liess mich von einem Augenarzt untersuchen. Es wurde ein Retinoblastom diagnostiziert. Ich wurde rasch operiert und trage seitdem eine Prothese….
An den Beginn meiner Krankheit kann ich mich nicht direkt erinnern. Ich war damals in der ersten Klasse und trug eine Brille. Irgendwann habe ich mich darüber beklagt, dass ich auf dem rechten Auge Flecken sehen würde. Nach einem Augenarztbesuch wurde ich mit dem Verdacht…
Journalistin und Redakteurin im öffentlich-rechtlichen Fernsehen. Neugierig, engagiert, leidenschaftlich. „Qualitäten, mit denen doch auch die KAKS „was” anfangen kann, dachte ich. Und richtig, 2010 fand ich hier, als Mitglied des Kuratoriums, tolle Unterstützer. „Genugtuung liegt im Einsatz, nicht im Erreichen. Ganzer Einsatz ist ganzer Erfolg….
Verena ist Journalistin und Gründungsmitglied der KinderAugenKrebsStiftung, von Anfang an dabei, und sagt: „Krankheit kann viele Ängste freisetzen und das Gefühl von Ohnmacht. Ich glaube daran, dass Wissen dem Menschen in schwierigen Situationen Macht zurück geben kann. Wenn die seltene Krankheit Retinoblastom wie ein Blitz…
Ich heiße Alena & bin 1997 in Essen geboren. Im Alter von 6 Monaten wurde bei mir ein bilaterales RB diagnostiziert, das linke Auge wurde entfernt & es folgte eine Bestrahlung. Damals konnten die Ärzte noch nicht absehen wie viel Sehkraft mir im laufe meines…
Uta Bingel ist neu bei der KAKS! Wir freuen uns riesig. Sie ist dreifache Mutter und arbeitet bei unserem Treuhänder, der deutschen Kinderkebsstiftung in Bonn. Über Ihre Arbeit für die KAKS sagt sie:„Ich freue mich, dass ich hier mit meinen Fähigkeiten etwas Sinnvolles bewegen kann…
Die Augenheilkunde umfasst trotzt kleinem Organ ein sehr unterschiedliches Spektrum an verschiedensten Erkrankungen. Beim Retinoblastom war die Trias Auge – Kind – Tumor so fesselnd, dass ich mich seit 2006 damit intensiver beschäftigte und in der Uni-Augenklinik Essen viel Erfahrung und Kompetenz erfahren durfte. Die…
Mein Name ist Laura und ich bin 1988 geboren. Als ich 18 Monate alt war wurde bei mir ein Retinoblastom festgestellt und das linke Auge musste entfernt werden. Da ich mich an die Zeit davor nicht erinnern kann, bin ich quasi von Anfang an damit…
Mein Name ist Julia Knafl, ich bin Orthoptistin und lebe mit meiner Familie in Österreich. Meine Tochter Kaya ist an einem Retinoblastom erkrankt und wurde bei Prof. Francis Munier in Lausanne behandelt. Ihr betroffenes Auge konnte dank wöchentlicher, neuester Therapien erhalten werden. Uns wurde eine tägliche…
Wir sind sehr glücklich darüber, dass Stefanie Baldes als Nachfolgerin von Peter Hennig seit Mai 2017 im Vorstand der KinderAugenKrebsStiftung ist. Stefanie Baldes ist Juristin und Trauerbegleiterin bzw. psychologische Beraterin und kommt aus Walldorf. 1995 erkrankte ihre älteste Tochter an einem Medulloblastom, an dem sie 1997 verstarb. Stefanie…
Hallo, mein Name ist Hans, ich bin im April 1982 geboren. Seit bei mir mit 18 Monaten ein bilaterales Retinoblastom diagnostiziert wurde, trage ich nach Chemotherapie und Bestrahlung ein Glasauge rechts. Links blieb mein Auge mit voller Sehkraft erhalten. Ich bin mittlerweile verheiratet und wir…
„Ich heiße Stefan und wurde 1979 geboren. Im Alter von 9 Monaten wurde ein unilaterales Retinoblastom diagnostiziert und das linke Auge entfernt. “Entdeckt” haben es meine Eltern – aufgrund der weißen Pupille auf vielen Fotos. Wie viele andere RB-Betroffene, habe auch ich keine bewusste Erinnerung…
„Wir vom Deutschen Behinderten Sportverband wollen ihn auch international laufen sehen“, sagt die Bundestrainerin Simone Lüth über Marcel, den neuesten Zugang bei den KAKS Mutmachern. Mein Name ist Marcel. Ich bin 1993 geboren, sechs Monate nach meiner Geburt erhielt ich die Diagnose bilaterales Retinoblastom. Ich…
Er ist 50 Jahre alt und lebt seit 49 Jahren mit einem Glasauge. Glücklich. “Das Leben hat nicht immer zwei Seiten”, sagt er, aber benachteiligt fühlt er sich deswegen nicht. Die KinderAugenKrebsStiftung dankt einem Mann, bei dem mit einem Jahr ein Retinoblastom diagnostiziert wurde, für…
Tanja, geboren 1986: Retinoblastom war schon immer ein großes Thema in meiner Familie, denn auch meine Mama ist betroffen. Leider wusste damals niemand, dass es vererbar ist, da meine Schwestern vor mir vollkommen gesund auf die Welt kamen. Früh fiel einigen auf, das mit meinen…
Seit 2017 verstärkt und unterstützt er den Vorstand der KAKS. Professor Dr. med. Tobias Stupp studierte Humanmedizin in Düsseldorf mit Studienaufenthalten in Südafrika, Australien und USA. Er war bis 2009 als Oberarzt an der Augenklinik der Universität Münster für die operative und konservative Versorgung der Patienten…
Ausgebildeter Coach, Trainer und Moderator. Ist Mitglied des Kuratoriums.. Unterstützt Familien durch Coaching und Beratung, moderiert Workshops in Kooperation mit der SYNCOM-Team GmbH Wahlspruch: “Was wir sehen, ist nicht, was wir sehen, sondern was wir sind.” Fernando Pessoa
Brit ist seit 2011 im Kuratorium der KinderAugenKrebsStiftung. Sie sagt: “Ich liebe Kinder und für sie etwas zu tun damit sie sich besser fühlen, ist das Sinnvollste was man tun kann.”
Candida von Hardenberg ist Juristin und Mediatorin. Sie unterstützt unser Team seit 2019 und sagt: ” Ich habe selber fünf Kinder und weiß wie wichtig es ist in Notsituationen aufgefangen zu werden.”
Das große ehrenamtliche Team der KinderAugenKrebsStiftung wird ab sofort durch zwei fest angestellte Mitarbeiterinnen ergänzt: Candida Gräfin von Hardenberg ist bereits seit dem 1. April für die KAKS im Einsatz, ist Juristin und Mediatorin und sagt:“ Ich habe selber fünf Kinder und weiß wie wichtig…
Die Kinderaugenkrebsstiftung wurde von meiner Schwester und ihrem Mann ins Leben gerufen. Wer Ihre Leidenschaft erlebt, die geförderten Projekte und das wissenschaftliche KowHow verfolgt und nicht zuletzt in glänzende Augen vieler Kinder geschaut hat, der weiß, warum diese Stiftung so unverzichtbar geworden ist. Deshalb engagiere…
Mein Name ist Elena und ich wurde 1994 geboren. Mit sechs Jahren wurde bei mir während einer ganz normalen Vorsorgeuntersuchung beim Augenarzt Retinoblastom im rechten Auge festgestellt. Kurz darauf wurde das Auge entfernt, und es folgten Chemotherapie und Bestrahlung. Da ich relativ alt war zu…
Bei Franziska wurde mit einem Jahr ein Retinoblastom festgestellt: „Ich habe dadurch mein linkes Auge verloren. Ich lebe seit 28 Jahren nur noch mit einem Auge und komme sehr gut damit zurecht. Ich kann Autofahren, Sport machen, gehe ins Kino und merke kaum Einschränkungen. Seit dem…
Kinder, die ihre Elli fest im Arm halten; Kinder, die glücklich rote Ballons aufsteigen lassen; Kinder, die mir von Zauberaugen erzählen; Kinder, die in die Kamera strahlen; Kinder, die unbeschwert und laut lachen, Spass haben, selbstbewusst und glücklich sind und mit ganzem Herzen mitfeiern…… diese…
Im Vorstand der KinderAugenKrebsStiftung und von Minute eins dabei. „Von einem Tag auf den anderen kann ein frohes und unbeschwertes Leben sich ändern. Wenn dies dann noch Kinder betrifft ist es besonders dramatisch. Um aus einem solchen Schicksalsschlag doch noch etwas Positives ziehen zu können, wurde…
