Am 4. September 2021 wurden die Gründer der KinderAugenKrebsStiftung mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande der Bundesrepublik Deutschland ausgezeichnet für ihr langjähriges Engagement für die RetinoblastomForschung und Versorgung von Retinoblastompatienten. Eine Teamleistung verbunden mit einem großen Dank an alle Menschen, denen wir auf unserer Reise begegnen…
Endlich ein Wiedersehen nach über drei Jahren. Dementsprechend groß war die Freude über zwei Tage Zusammensein, Reden, Wandern, auch Arbeiten, Erarbeiten, Austausch und Pläneschmieden für das RB Treffen 2022 in Düsseldorf – am Ende gab es tolle Ergebnisse und Ideen. Unter anderem haben die Survivor…
Seitens der Augenklinik der Uniklinik Essen wird aktuell ein Ordner für die kleinen Patienten gestalten, der ein Leben lang mit Infos zur eigenen Krankengeschichte gefüllt werden kann. Einen Prototypen gibt es bereits. Jetzt geht es um die Innengestaltung und entsprechendes Infomaterial. Die KAKS ist mit…
Wir freuen uns auf Dich beim KAKS Stammtisch jeden ersten Montag im Monat ab 20.30 Uhr bei WONDER Hast Du gerade die Diagnose RB für Dein Kind erhalten? Bist Du selber betroffen? Möchtest Du Kontakt zu anderen Familien und Betroffenen in Deiner Nähe? Brauchst Du…
Mein Name ist Julia Knafl, ich bin Orthoptistin und lebe mit meiner Familie in Österreich. Meine Tochter Kaya ist an einem Retinoblastom erkrankt und wurde bei Prof. Francis Munier in Lausanne behandelt. Ihr betroffenes Auge konnte dank wöchentlicher, neuester Therapien erhalten werden. Uns wurde eine tägliche…
Unsere KAKS Mutmacher Nele und Benedikt laden ein am 7. Mai um 19 Uhr zum KAKS Teens Treffen ein. Im Moment sind wir in der Planung… auf jeden Fall werden die beiden ein spannendes und lustiges Abendprogramm anbieten und wer möchte kann sich schon jetzt…
Wir möchten STERNSTUNDEN danken für diese großzügige Spende, die Familien die Teilnahme an unseren Retinoblastomtreffen ermöglicht. Sternstunden ist eine Benefizaktion des Bayerischen Rundfunks. Seit rund 28 Jahren übernimmt Sternstunden Verantwortung für kranke, behinderte und in Not geratene Kinder – in Bayern, in Deutschland sowie weltweit…
!!!!UPDATE 18.1.2021: DAS RB TREFFEN IST VOLL! Anmeldungen sind leider nicht mehr möglich. Wir bieten in Kürze ein weiteres Treffen an.!!!! Vielen Dank für zahlreichen Anmeldungen – wir haben uns riesig gefreut. Wir werden hier in Kürze ein weiteres Datum für ein virtuelles RB Treffen…
Interview mit einem der besten: dem Augenarzt Prof. Francis Munier aus Lausanne. Von ihm wollten wir wissen: Was sind die wichtigsten Fragen, die wir bei der Diagnose RB beachten müssen? Was sagt er den Eltern? Und wie geht es Langzeitüberlebenden? KAKS: What is for you the…
Seit vielen Jahren stehen wir in engem Kontakt mit Lynn Tarabey aus Beirut. Ihre Geschichte hat uns sehr bewegt. I was diagnosed with retinoblastoma when I turned two years. I was treated at the Children’s Cancer Center in Lebanon and I was the first child…
KAKS! schreiben ging auch im Lockdown. Und jetzt ist sie da. Und wir sind ein bisschen stolz auf diese Ausgabe 2021 des jährlich erscheinenden Magazins der KinderAugenKrebsStiftung. DANKE an all die wunderbaren Menschen, die an dieser Ausgabe mitgewirkt haben – DAS BESTE TEAM DER WELT –…
Die Kollegen aus der Schweiz haben eine wichtige Studie publiziert, in der es um die wichtigen und nicht vorhandenen Nachsorgestrukturen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter geht. Die Ergebnisse zeigen, wie hoch der Bedarf sowohl an einer psychosozialen Unterstützung in die Langzeitnachsorge ist, wie auch an…
