Als die Nachricht kam, war ich fassungslos. Krebs. Augenkrebs. Meine Enkeltochter. Gerade erst gut vier Monate alt! Diagnose: Retinoblastom. Retino-was??? Als Student hatte ich mal einige Semester nebenbei im Krankenhaus gearbeitet und dort eine Menge aufgeschnappt. Seitdem laufe ich mit einem „gefährlichen“ medizinischen Viertelwissen durch mein Leben. Viel habe ich inzwischen über Krankheiten gehört und gelesen, wie jeder andere auch, aber das Wort Retinoblastom war mir bis zu diesem Tag noch nie begegnet. Verwandte, Freunde, Bekannte, Kollegen, kein Mensch hatte das Wort jemals gehört – geschweige denn davon, dass diese Tumore nur bei Kleinkindern auftreten, sich oft dramatisch schnell entwickeln und so schwer zu erkennen sind.
Wie beschreibt man einen Moment, in dem plötzlich alles anders ist? Jeder hat wohl seine eigenen Bilder dafür. Alle Gefühle in Seenot könnte man hier an der Küste sagen. Hastiges Surfen im Internet setzte ein, und mit dem meisten, was meine Frau Martina und ich dort fanden, wuchs die Angst um die Zukunft der kleinen Isabel, des ersten Kindes meines Sohnes Ole und seiner Frau Scarlet. Düstere Szenarien entstanden in unseren Köpfen. Ob wir wollten oder nicht, malten wir uns aus, welche Bedeutung die Diagnose für Isabel haben könnte. In letzter Konsequenz die Erblindung oder sogar den Tod.
Viele Tage und Wochen lang drängte diese Nachricht alles andere in den Hintergrund. Kein Gesprächsthema war meiner Frau und mir wichtiger. Oft fragten wir uns, was in den jungen Eltern vorgehen mochte, wie wir uns in ihrer Rolle fühlen würden, welche Gedanken an die Zukunft wir als Isabels Eltern hätten. Großeltern sind ja nun mal meistens mehr Zuschauer, bestenfalls Helfer und nicht verantwortlich handelnde Eltern. Es war die Ohnmacht, die für uns kaum auszuhalten war. Und wir stellten uns die Frage, die man in so einer Situation eigentlich niemals stellen darf: Warum wir, warum Isabel?
Die Gedanken stießen an Wände. Wie verhalte ich mich als Vater, Schwiegervater und Großvater? Welche Worte finde ich? „Wird schon nicht so schlimm werden? Macht euch mal nicht gleich so große Sorgen? Wird schon irgendwie gut gehen?“ Nichts davon würde ihnen helfen, das war klar. Was sollten sie damit anfangen? Ich beschloss, mich aus der Geiselhaft der Diagnose zu befreien. Wir fanden gemeinsam schnell zu einem pragmatischen Umgang mit der Situation und auch Worte, die wie dafür brauchten. Es gab nun mal nichts zu beschönigen. Ein Trost war immerhin der frühe Zeitpunkt der Diagnose. Die Hamburger Ärztin, Frau Dr. Nadine Hess aus der Praxis Hess&Lingens, hatte Isabel bei einer Routineuntersuchung so tief in die Augen geschaut, dass sie die kleinen Tumore entdeckte. Man sollte sie – „unseren Schutzengel“, wie Isabels Eltern sagen – in Gold aufwiegen, und wenn wir so viel hätten, würden wir es bestimmt tun. Frau Dr. Hess hat Isabel einen unschätzbaren Vorsprung im Wettlauf mit dem Augenkrebs geschenkt, der bei manchem Kind fast jeden Tag nutzt, um sein Zerstörungswerk fortzusetzen. Dafür möchte auch ich mich bei ihr an dieser Stelle noch einmal bedanken.
Realismus und Mut, in eine Zukunft zu schauen, wie immer sie für Isabel auch aussehen mag, sind die Kopfwerkzeuge, mit denen wir alle bis heute am besten klar kommen. Wir haben gelernt, dass diese Werkzeuge auch Optimismus und Hoffnung wieder befeuern können, nach der Untergangsstimmung in den ersten Stunden.
Einen überwältigenden Beweis dafür habe ich beim RB Treffen der KinderAugenKrebsStiftung in Düsseldorf erlebt. Opa Eckhard durfte mit. Plötzlich fand ich mich als Teil einer Schicksalsgemeinschaft wieder, als hätte ich schon ewig dazugehört. Die Selbstverständlichkeit, mit der dort Kinder, die Teile ihres Augenlichts verloren haben, mit ihrem
Alltag umgingen und miteinander und mit den Eltern und Großeltern ein fröhliches Treffen feierten, hat mich über- rascht, begeistert und, ja, auch getröstet. Es bewegt mich noch immer. Nie zuvor hatte ich eine so große Anzahl von Menschen erlebt, die ohne Anlaufzeit mit fast greifbarer Empathie und gleichzeitig großem gegenseitigen Respekt aufeinander zugehen und miteinander Zeit verbringen. Ich habe mich dort gefragt, ob es tatsächlich immer erst eines schlimmen gemeinsamen Erlebnisses bedarf, damit Menschen erkennen, was wirklich wichtig ist. Und über wie viel Unwichtiges wir uns oft Gedanken machen.
Die anfangs so große wie hilflose Frage: „Warum Isabel?“ nagt natürlich bis heute an mir. Aber sie ist verblasst – und nach dem Treffen in Düsseldorf noch mehr. Dass es auf die Frage keine Antwort gibt, war zwar von Anfang an klar, aber trotzdem hätte ich gerne eine gehabt. Jetzt brauche ich keine mehr, weil ich im ersten Lebensjahr meiner Enkel- tochter mehr gelernt habe als in vielen meiner eigenen. Sie ist längst wieder ein „ganz normales“ Enkelkind, wie all die Lütten, die ich in Düsseldorf gesehen habe.
Und nicht nur die haben mir, dem Großvater, der ja alles eher aus der zweiten Reihe miterlebt, dort weitergeholfen.
Es waren auch jene Mutmacher, von denen einige schon seit vielen Jahren mit einer Sehbehinderung leben. Lange Gespräche habe ich mit Thommy aus Kiel geführt. Er war nach nur wenigen Minuten wie ein guter Freund, der einem „Neuen“ wie mir von seinen Erfahrungen berichtete. Davon, wie das funktioniert, mit nur einem Auge ein ganz normales Leben zu führen. Balsam für jemanden, der immer noch ein wenig zwischen Dankbarkeit für und Bangen um das Erreichte hin und her taumelt. Gut, zu erleben, dass jemand trotz dieser Erkrankung als Erwachsener sein kann wie Thommy: Positiv denkend, mit beiden Beinen mitten im Leben und mit allem im Reinen. Hallo Thommy!
Dank der wohl weltweit einzigartigen Behandlungsmöglichkeiten im Klinikum Essen und dem riesigen Glück, das Isabel bisher hatte, wird sie aller Voraussicht nach ein nahezu zu hundert Prozent gesundes Auge und eines mit Einschränkungen im Sehfeld behalten. Nicht alle Kinder hatten so viel Glück wie sie. Ich weiß aber auch, dass ihr Weg noch nicht zu Ende ist, auch wenn wir inzwischen Land am Horizont sehen.
„Den Törn haben wir ja prima hingelegt“, sagte ich vor vielen Jahren mal zu meinem alten Skipperfreund, mit dem ich oft auf der Ostsee war. Wir hatten auf seiner Segelyacht gerade Kiel Leuchtturm passiert. Seine Antwort auf mein positives Fazit kam mit sechs trockenen Worten: „Wir sind noch nicht im Hafen.“ Das gilt heute nicht nur für uns, für Isabel und ihre Familie. Deshalb wünsche ich allen, die noch unterwegs sind, eine glückliche Reise.
24.06.2018 | Stories