Nachsorge/Früherkennung von Zweittumoren

 

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Es ist eines der Hauptanliegen der KinderAugenKrebsStiftung, dass unsere Kinder auch auf lange Sicht gesund bleiben und gut versorgt und betreut sind. Dafür informieren wir uns regelmäßig auf Kongressen und Fortbildungen – diese Informationen reichen wir an Sie weiter und halten Sie auf dem Laufenden. Gerade für Familien, bei deren Kinder eine Genmutation festgestellt wurde, sind die folgenden Informationen wertvoll.

Neueste Informationen zur Nachsorge beim bilateralen RB

Die KAKS war in New York zur 100 Jahresfeier am Sloan Kettering Cancer Centre. Dort hat man die längste Tradition bei der Behandlung des Retinoblastoms. Experten aus der ganzen Welt waren dort um Erfahrungen auszutauschen, neue Wege zu beschreiten und eine gute Nachsorge/Vorsorge zu etablieren. Von der Uniklinik Essen waren Frau Dr. Petra Temming von der Kinderklinik und von der Berliner Charité Dr. Bert Müller von der Augenklinik dabei. Unter der Leitung von David Abramson haben wir 2 äußerst informative Tage erlebt und jetzt die wichtigsten Erkenntnisse zusammengestellt: eine Liste mit den neuesten Veröffentlichungen zur Nachsorge:

Research Publications from the Retinoblastoma Follow-Up Study

Risk of second cancer is higher in retinoblastoma survivors who have a family history of retinoblastoma
Women who had hereditary retinoblastoma are at increased risk of a rare uterine cancer
Mutation risk associated with paternal and maternal age in a cohort of retinoblastoma survivors
Risk of cataract extraction among adult retinoblastoma survivors
Cause-specific mortality in long-term survivors of retinoblastoma
Cancer screening practices among survivors of retinoblastoma at risk of second cancers
Risk of soft tissue sarcomas by individual subtype in survivors of hereditary retinoblastoma
Tobacco Use in Adult Long-Term Survivors of Retinoblastoma
Risk of New Cancers Following Radiotherapy in Long-Term Survivors of Retinoblastoma: An Extended Follow-Up
Hereditary Retinoblastoma Patients and Risk of Lung Cancer
Hereditary Retinoblastoma, Lipoma and Second Primary Cancers
Cancer Incidence after Retinoblastoma: Radiation Dose and Sarcoma Risk
Mortality from Second Tumors among Long-Term Survivors of Retinoblastom

 

Kinderonkologien in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge

RB Register

Das Retinoblastom Register unter der Leitung von Frau Dr. Petra Temming von der Klinik für Kinderheilkunde III Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Essen, ist seit dem 1. November 2013 geöffnet und wird von der Kinderkrebsstiftung mit 241.500 Euro zunächst für die kommenden drei Jahre finanziert. Anders als bei allen anderen Krebsarten hat es das bisher für das Retinoblastom nicht gegeben und ist ein wichtiger Schritt, um Informationen über das Retinoblastom in Form einer Datenbank systematisch zu sammeln, um Daten zu erfassen und Behandlungsmethoden zu optimieren. Da das Retinoblastom eine sehr seltene Erkrankung ist, existieren bislang wenige Daten für einen risikoadaptierte evidenzbasierte Auswahl der verschiedenen Therapien, wie die Entfernung des Auges und verschiedene augenerhaltende Behandlungen wie Vereisung, Laserbehandlung, Bestrahlung oder Chemotherapie. Diese Behandlungsoptionen variieren in ihren Erfolgsraten und im Spektrum der Langzeitfolgen. Für Kinder mit genetischer Veranlagung ist insbesondere das erhöhte Zweittumorrisiko von Bedeutung. Aus diesem Grund sollen in dem deutschland- und österreichweite klinischen Register RB-Registry prospektiv Daten zur Epidemiologie und dem Krankheitsverlauf des Retinoblastoms erfasst werden. Eine neuroradiologische und histopathologische Referenzbegutachtung soll dabei die Vergleichbarkeit der Untersuchungsergebnisse an den verschiedenen Zentren verbessern. Die im Register erfassten Daten dienen zur besseren Aufklärung der betroffenen Patienten und Eltern und bilden die Grundvoraussetzung für den Aufbau von interventionellen, klinischen Studien mit dem Ziel, die Früherkennung, die Behandlung und die Nachsorge der betroffenen Patienten zu verbessern. Als ein weiterer Schwerpunkt werden durch die Datenbank und die bereits bestehenden Biobank begleitende Forschungsprojekten im Bereich des Retinoblastoms unterstützt. Das langfristige Ziel des klinischen Registers und der Begleitforschung ist die Verbesserung der Überlebensraten der Patienten mit fortgeschrittenen Tumorstadien sowie die Verminderung von Langzeitfolgen und Verbesserung der Lebensqualität aller Langzeitüberlebenden.

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