Ava Augenstern – stärker als das stärkste Stark

Datum: 27.01.2020 | Kategorie(n): News, Stories

Mein Suchverlauf zeigt noch an, dass ich nach „Regenhose“ gegoogelt hatte. Es kommt mir vor, wie in einem anderen Leben. Dabei hatte ich mir doch erst drei Tage zuvor Gedanken darüber gemacht, welche Regenkleidung nun die beste wäre für unser Mädchen, das nichts lieber tat, als durch Pfützen zu hüpfen und Gatschsuppe zu kochen. Und nun hatte Ava plötzlich Krebs. „Dieses Auge hat keine Funktion. Ein Tumor, kommen Sie morgen wieder.“ „Was, wie, ein Tumor? Bösartig?“ „Ja. Genaueres können wir Ihnen morgen sagen.“ Wie in Trance setzen wir einen Schritt vor den anderen, durch die langen Gänge des Wiener AKH, nach draußen auf den Spielplatz. Ava möchte sich endlich wieder bewegen, schaukeln, rutschen, springen. Nicht mehr auf eine Liege gedrückt still halten müssen, die Augen aufgeklammert, all diese fremden Menschen über sie gebeugt, weinend, die zunehmende Verzweiflung ihrer Eltern spürend, die sich dennoch so bemühen sie abzulenken, ihr Lieder vorsingen, über ihre blonden Haare streicheln. Zurück zu Hause, wo nichts mehr ist, wie es vier Stunden zuvor noch war, klärt Google uns auf, was genau das leichte Schielen unserer Tochter ausgelöst hatte: das Retinoblastom. Avas Augenärztin hat inzwischen mit dem AKH telefoniert und uns anschließend sehr einfühlsam ein Wort für das Unaussprechliche gegeben. Wie naiv zu denken, Ava bräuchte maximal ein Schielpflaster. Wie weit entfernt das Leben, in dem die dringlichste Sorge die Suche nach einer Regenhose war. Wie gern hätten wir es zurück.

 

Ava ist 15 Monate und zwölf Tage alt, als wir uns ins Auto setzen und nach Graz in die Uniklinik fahren. Ins Ungewisse. Wir wissen nicht, wie lange wir bleiben werden. Haben sogar noch einen Funken Hoffnung, dass doch alles nur ein großer Irrtum ist. Greifen, sitzen, krabbeln, stehen, gehen, Ava hatte doch alles ganz unauffällig und zeitgerecht gelernt. Ja, sie pickt doch sogar die winzigsten Erbsen vom Teller und steckt sie zielgerichtet in ihren kleinen Kindermund. Wie kann es sein, dass sie auf dem linken Auge nichts mehr sieht? Wieso haben wir nichts gemerkt? Wieso hat unser Kinderarzt nur lapidar gemeint, das würde sich verwachsen, als ich ihn auf ihr Schielen aufmerksam gemacht hatte? Wieso hat die Kinderärztin, zu der wir aus einem Bauchgefühl heraus schließlich gewechselt waren, uns nicht klar gemacht, dass wir besser heute als morgen einen Augenarzt konsultieren sollten, als sie festgestellt hatte, dass die Reflexe in Avas Augen nicht gleich waren?

 

Graz ist gut zu uns. Die Abläufe in der Klinik sind mir fremd, war ich doch selbst erst zwei Mal stationär aufgenommen: Bei meiner eigenen und bei Avas Geburt. Christian ist da geeichter, er beruhigt mich, es ist nicht alles schlimm im Krankenhaus. Als unser Mädchen für das MRT in Narkose versetzt wird, bricht es auch aus ihm heraus. Wir lassen einander nicht los, bitte Gott, wenn es dich gibt, lasse Ava gesund sein. „Jetzt müssen Sie ganz stark sein“, flüstert der Oberarzt. In dem Moment kommt meine Schwester ins Zimmer, sie konnte nicht mehr untätig zu Hause sitzen und ist einfach losgefahren. Voller Vertrauen und mit zitternden Händen legen wir ihr unser schlafendes Kind in die Arme. Ein roter Perserteppich liegt in dem Besprechungszimmer, in das wir nun gebeten werden, darauf vier schwere dunkelbraune Ledersessel. Noch immer halten Christian und ich einander an den Händen, drücken sie so fest zusammen, dass unsere Knöchel weiß werden. Es ist wie im falschen Film. Links von uns der Chirurg, kaum älter als wir und schon eine Koryphäe in seinem Fach. Er hat seinen Urlaub abgebrochen, um Ava zu untersuchen. In der Mitte vor uns die so behutsame Psychologin. Rechts der pragmatische Oberarzt. Gemeinsam erklären Sie uns, wie es um Avas wunderschönes linkes Auge steht. Der Tumor ist schon sehr groß, es sieht aber glücklicherweise nicht danach aus, als sei er schon durch die Aderhaut gewandert. Heimtückisch sei er, weil von außen tatsächlich nicht zu erkennen. Das rechte Auge ist unauffällig. Wir werden über die wenigen Möglichkeiten aufgeklärt, die wir noch haben, am Ende bleibt nur eine, die tatsächlich Sinn macht: Die operative Entfernung des kranken Auges. Das Gute an dieser Art des Tumors sei, dass man das betroffene Organ komplett herauslösen könne und damit eine sehr hohe Überlebensrate bestehe. Und dass es für Ava keinen Unterschied machen würde, da sie mit dem linken Auge wohl schon lange nichts mehr gesehen hatte. Absurd in unseren Ohren.

 

Es ist 7.45 Uhr, als wir Ava zwei Tage später in ein kleines weißes OP-Hemdchen kleiden. „Schau mal, so ein schönes Kleid, das darfst du jetzt anziehen!“ Mein Herz klopft. Ganz intensiv und bewusst blicken wir immer wieder in ihr linkes Auge. Wir verabschieden uns. Danken ihm, dass es unserer Tochter ihr unverwechselbares Aussehen, ihren schelmischen Blick gegeben hat. „Sie hat so wunderschöne Augen, richtig stahlblau.“ Wie oft haben wir diesen Satz seit Avas Geburt gehört. Das Dormicum wirkt und Ava wird wirr und schläfrig. Ich trage sie, ihre graue Strickdecke um sie gewickelt, Christians Arm um uns. Der Pulsmesser um ihren rechten großen Zeh piepst, der Lift bringt uns in die Katakomben der Kinderklinik, wo eine kleine Transportbahn auf uns wartet, um uns unterirdisch von der Kinderonkologie zur Augenklinik zu bringen. Es ist laut da unten, die Lichter fliegen an mir vorbei, Ava in meinen Armen wird immer schwerer, unaufhörlich summe ich das Lied, das ich ihr schon vorgesungen hatte, als sie noch in meinem Bauch war. Ava, du bist mein Augenstern, Ava, ich hab dich ja so gern, Ava, ach liebe Ava, nur mit dir allein kann ich glücklich sein. Als ich unser Kind schließlich der Oberärztin übergeben muss, breche ich zusammen. „Mein Kind, mein Kind!“ Wir weinen und halten einander. Eine Schwester bringt uns Beruhigungstropfen. Es sind die längsten zweieinhalb Stunden unseres Lebens. Wir gehen nach draußen, laufen ziellos über das Klinikgelände, holen uns etwas zu essen, wir müssen Kraft tanken für alles, was jetzt kommt. Die Sonne scheint, lachende Menschen passieren unseren Weg, ahnungslos. Ihr Leben geht weiter, während unseres stehengeblieben ist. Schließlich setzen wir uns auf eine Bank vor der Augenklinik, da fährt ein Taxi vor und meine Mama steigt aus. Wie unendlich froh bin ich, sie in diesem Moment zu spüren. Die Tür der Klinik geht immer wieder auf, endlich kommt die Oberärztin heraus, geht auf uns zu und versichert uns, dass die Operation komplikationslos verlaufen ist. Wir weinen und sehnen uns danach, endlich wieder bei unserem Kind sein zu dürfen. Ava Augenstern ist geboren.

 

Was dann folgt, ist für uns schier unglaublich. Zwei Stunden, nachdem Ava mit einem dicken Verband um ihr linkes Auge erwacht ist, flitzt sie auf einem roten Bobbycar durch die Station. Omas selbst gebackene Kekse im Mund. Wir staunen. Und verbannen den Tumor innerlich in das tiefste aller Täler, begraben ihn unter schweren, großen Steinen und sagen ihm auf Nimmerwiedersehen. Wir versuchen unseren Fokus darauf zu richten, dass der Tumor nun weg ist, und nicht darauf, was Ava dafür geben musste. Am nächsten Tag wird der Verband entfernt, Avas Auge ist geschwollen, blutunterlaufen und geschlossen. Es sieht aus, als hätte sie sich wild geprügelt. Den Kampf gegen den Tumor hat unser starkes Mädchen jedenfalls gewonnen. „Sie fahren mit einem tumorfreien Kind nach Hause“, bestätigt uns der Oberarzt. Und er ergänzt einen Satz, der sich in unseren Köpfen einbrennen und uns aufrecht halten wird: „Dieses Kind wird leben!“.

 

Zurück zu Hause beginnt eine surreale Zeit zwischen Bangen und Hoffen. Das Tumorgewebe wird nun untersucht, um festzustellen ob eine Chemotherapie nötig sein wird oder nicht. Wir versuchen optimistisch zu bleiben, es ist jetzt eigentlich schon genug. Gleichzeitig müssen wir uns überlegen, wie wir nach außen hin mit Avas Erkrankung umgehen wollen. Am ersten Tag kleben wir ihr Auge ab, es ist wie ein Schutz für Ava und uns. Wir haben doch selbst kaum Worte für das, was so plötzlich über uns gekommen ist. Wie sollen wir uns da schon den Fragen anderer stellen? An Tag zwei entschließen wir uns ohne Verband rauszugehen. Je früher und offener wir mit dem umzugehen lernen, was nun auch Teil unseres Lebens ist, desto einfacher und selbstverständlicher wird es hoffentlich auch für Ava werden. Unser Optimismus wird wenig später belohnt: Der Grazer Pathologe entscheidet, dass keine Chemotherapie nötig ist. Wir jubeln und tanzen, laden Freunde ein und feiern das Leben. Eine Woche später klingelt mein Handy, die Nummer der Uniklinik leuchtet auf: „Bitte setzen Sie sich hin.“ Ich bin gerade dabei, Ava für ihren Mittagsschlaf hinzulegen, als mir die Onkologin gemeinsam mit der Psychologin möglichst schonend beizubringen versucht, dass der Essener Pathologe, der Avas Tumorgewebe ebenfalls untersucht hatte, anderer Meinung als sein Grazer Kollege sei: Ava benötigt eine adjuvante Chemotherapie, nur drei Blöcke anstatt sechs, eine Art Sicherheitschemo. Ich bin fassungslos, wütend und habe wahnsinnige Angst. Ava ist müde, sie weint. Hatte uns die Onkologin bei unserem letzten Gespräch nicht erzählt, dass es noch nie vorgekommen sei, dass die Zweitmeinung sich vom ersten Befund unterscheide? Christian kommt nach Hause, er wirkt ruhig und gefasst. Bevor wir noch wirklich realisieren können, was diese Nachricht tatsächlich für unser Leben während der nächsten Monate bedeuten wird, beschließen wir, am Wochenende mit Ava in den Märchenpark zu fahren, noch einmal unter Menschen, Spaß zu haben, unbeschwert das freie Leben zu genießen.

 „Ava P., geboren am 22.05.2017.“ Ich nicke. Und schlucke, die Tränen schießen mir in die Augen. Zwei Hände in langen, leuchtend orangefarbenen Handschuhen spritzen einen Teil der Chemo in Avas Broviac-Katheter. Der Rest wird über die nächsten Stunden langsam in ihren Körper hineintropfen. Die Erkrankung wird nun erst so richtig real. Krebs? Das sind doch die anderen. Meine liebste Freundin schafft es, unsere Perspektive zu drehen: „Die Liebe fließt nun in Ava hinein. Stärker als das stärkste Stark.“ Während die Chemo läuft, darf Ava das Zimmer nicht verlassen und sich nur auf dem Bett oder auf einer Turnmatte am Boden aufhalten. Eine irrsinnige Herausforderung mit einem knapp 16 Monate alten Wirbelwind. Wir haben Glück, eine Weile schläft sie auf Christians Oberkörper, Papa und Tochter, immer schon so innig und fest verbunden. Den Rest der Zeit helfen wir zusammen, Christian, meine Mama, die für jeden Chemoblock anreisen und uns eine unsagbare Stütze sein wird, und ich. Wir lenken Ava ab von den Schläuchen, die aus ihrem kleinen Kinderkörper ragen, von dem Blutdruckmessgerät um ihr Bein, lesen Bilderbücher vor, lassen Matchboxautos über die Heizung sausen, machen Musik, klopfen ans Fenster und winken den draußen vorbeigehenden Menschen. Die meisten lachen und winken zurück, nicht ahnend, was sie uns in diesem Moment schenken.

Ava verträgt die Chemo überraschend gut. Zwischen den Blöcken dürfen wir nach Hause und auch die Schönheit in all unserem Schmerz wird sichtbar. Unser Dackel darf zu meiner Schwester ziehen, ein für uns kaum in Worte zu fassender Akt der Liebe. Jeden Tag bringt der Postbote ein neues Päckchen für Ava, unsere Handys blinken unaufhörlich, so viele Menschen sind mit uns, bieten uns ihre Hilfe an. Ava darf nur mit Mundschutz nach draußen, Besuch von anderen Kindern, Supermärkte und sonstige Menschenansammlungen sollen wir vermeiden. Christian lässt sich freistellen, um bei uns sein zu können. Auch meine Mama unterstützt uns so oft es geht. Wir werden erfinderisch, unsere Wohnung wird zum Abenteuerspielplatz. Mit jeder Chemo wird Ava ein bisschen blasser und ihr strohblondes Haar ein bisschen weniger. Nach dem zweiten Block benötigt sie eine Bluttransfusion und hat hinterher wieder rote Wangen. Ein Wunder. Nach Block drei ist Ava sichtlich geschwächt und bekommt Fieber. Drei Tage verbringen wir noch im St. Anna Kinderspital in Wien, 24 Stunden dürfen wir das Krankenzimmer nicht verlassen. Langsam schwinden unsere Kräfte. Unser starkes Kind wird sein Lachen dennoch nie verlieren und das gibt uns die Energie, weiterzumachen. Immer in der Demut und dem Wissen, dass wir im Vergleich zu vielen anderen kleinen Krebspatienten noch gut dran sind. Nach einer Thrombozyten-Transfusion geht es bergauf und Ava erholt sich zusehends. „Sie werden sehen, an Weihnachten haben Sie es geschafft.“ Es schneit, als Ava das erste Mal ohne Mundschutz nach draußen darf. Ein Hochgefühl, endlich wieder die komplette Mimik unserer Tochter zu sehen, ihr Lachen, wenn ihr Papa Schneebälle wirft und sie mit dem Schlitten durch den Garten zieht. Drei Tage nach Weihnachten gehen wir das erste Mal wieder gemeinsam mit Ava in den Supermarkt. Sie schiebt ihren kleinen Kindereinkaufswagen glückselig vor sich her, als ob sie wissen würde, dass es jetzt geschafft ist. Noch nie war ein Einkauf schöner.

Vor vier Wochen habe ich wieder online nach Regenkleidung gesucht. In zweifacher Ausführung: Für zu Hause und die Kinderkrippe. Wir haben unser Leben zurück. Anders, als wir es uns je hätten vorstellen können, aber nicht minder besonders und fröhlich. Wir nehmen Avas Augenprothese kaum mehr wahr, es ist ihre Zauberlinse und damit ein Teil von ihr, den wir annehmen, ja lieben gelernt haben. Unser Mädchen balanciert auf schmalen Mauern, sie fährt Laufrad und will Stufen unbedingt alleine steigen. Die Ärzte hatten recht: „Im Kindergarten wird sie nicht einmal mehr sagen können, auf welchem Auge sie nichts sieht.“ Ava Augenstern, du bist unser größeres Wunder. Stärker als das stärkste Stark.

 

 

 

27.01.2020 | News, Stories



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