Mein Name ist Julia Knafl, ich bin Orthoptistin und lebe mit meiner Familie in Österreich. Meine Tochter Kaya ist an einem Retinoblastom erkrankt und wurde bei Prof. Francis Munier in Lausanne behandelt. Ihr betroffenes Auge konnte dank wöchentlicher, neuester Therapien erhalten werden.
Uns wurde eine tägliche Okklusion* für Kaya empfohlen, um die Sehleistung zu erhalten. Als Orthoptistin ist die Okklusionstherapie für mich vollkommen nachvollziehbar, ich weiß, wie wichtig diese ist und ich möchte, dass möglichst viele Menschen davon erfahren. Denn: bei unserer Tochter wurde die Sehleistung nach jeder lokalen Chemotherapie schwächer und Kaya verwendete ihr Auge im Alltag immer weniger. Also fingen wir an Kayas Auge zu trainieren. Natürlich ist dieses Training zusätzlich zu den intensiven Terminen im Krankenhaus für uns Eltern sehr anstrengend. Aber es lohnt sich: mit der Okklusionstherapie haben wir die Netzhaut stimuliert und das Sehen auf dem behandelten Auge wird immer besser.
Seitdem ist mir klar, dass ich als Orthoptistin betroffenen Familien während der intensiven Zeit der Therapie beistehen, mit Rat und Tat zur Seite stehen und ihnen zeigen möchte, was sie tun können, um das Sehen ihres Kindes zu trainieren. Ich freue mich, bei der KAKS ehrenamtlich mitzuhelfen, von meinen Erfahrungen zu berichten, Familien unterstützend zur Seite zu stehen.
Ich freue mich sehr Teil einer so großartigen Stiftung sein zu können und darauf, euch alle kennenzulernen.
*Liegt auf einem Auge eine Schwachsichtigkeit (Amblyopie) vor, kann während der Entwicklung und Stabilisierung der Sehschärfe (von der Geburt bis etwa zum zwölften Lebensjahr) durch regelmäßiges Trainieren des sehschwachen Auges die Amblyopie verringert oder in günstigen Fällen auch beseitigt werden. Das besser sehende Auge wird mit einem lichtundurchlässigen Pflaster stunden- oder tageweise zugeklebt. Dadurch wird das schlechter sehende Auge zum Sehen „gezwungen“ und somit trainiert. (Quelle: Wikipedia)