Mein Name ist Julia Knafl, ich bin Orthoptistin und lebe mit meiner Familie in Österreich. Meine Tochter Kaya ist an einem Retinoblastom erkrankt und wurde bei Prof. Francis Munier in Lausanne behandelt. Ihr betroffenes Auge konnte dank wöchentlicher, neuester Therapien erhalten werden. Uns wurde eine tägliche…
Unsere KAKS Mutmacher Nele und Benedikt laden ein am 7. Mai um 19 Uhr zum KAKS Teens Treffen ein. Im Moment sind wir in der Planung… auf jeden Fall werden die beiden ein spannendes und lustiges Abendprogramm anbieten und wer möchte kann sich schon jetzt…
Wir möchten STERNSTUNDEN danken für diese großzügige Spende, die Familien die Teilnahme an unseren Retinoblastomtreffen ermöglicht. Sternstunden ist eine Benefizaktion des Bayerischen Rundfunks. Seit rund 28 Jahren übernimmt Sternstunden Verantwortung für kranke, behinderte und in Not geratene Kinder – in Bayern, in Deutschland sowie weltweit…
!!!!UPDATE 18.1.2021: DAS RB TREFFEN IST VOLL! Anmeldungen sind leider nicht mehr möglich. Wir bieten in Kürze ein weiteres Treffen an.!!!! Vielen Dank für zahlreichen Anmeldungen – wir haben uns riesig gefreut. Wir werden hier in Kürze ein weiteres Datum für ein virtuelles RB Treffen…
Interview mit einem der besten: dem Augenarzt Prof. Francis Munier aus Lausanne. Von ihm wollten wir wissen: Was sind die wichtigsten Fragen, die wir bei der Diagnose RB beachten müssen? Was sagt er den Eltern? Und wie geht es Langzeitüberlebenden? KAKS: What is for you the…
Seit vielen Jahren stehen wir in engem Kontakt mit Lynn Tarabey aus Beirut. Ihre Geschichte hat uns sehr bewegt. I was diagnosed with retinoblastoma when I turned two years. I was treated at the Children’s Cancer Center in Lebanon and I was the first child…
KAKS! schreiben ging auch im Lockdown. Und jetzt ist sie da. Und wir sind ein bisschen stolz auf diese Ausgabe 2021 des jährlich erscheinenden Magazins der KinderAugenKrebsStiftung. DANKE an all die wunderbaren Menschen, die an dieser Ausgabe mitgewirkt haben – DAS BESTE TEAM DER WELT –…
Die Kollegen aus der Schweiz haben eine wichtige Studie publiziert, in der es um die wichtigen und nicht vorhandenen Nachsorgestrukturen nach einer Krebserkrankung im Kindesalter geht. Die Ergebnisse zeigen, wie hoch der Bedarf sowohl an einer psychosozialen Unterstützung in die Langzeitnachsorge ist, wie auch an…
Wir freuen uns riesig, diesen wahnsinnig sympathischen jungen Mann jetzt im Team der KAKS Mutmacher dabei zu haben! Cedric, ist 31 Jahre alt und hatte ein bilaterales Retinoblastom. Sein Motto: Pain is temporary. Quitting lasts forever. – Lance Amstrong Wer bin ich? Mein Name ist Cedric,…
Uta Bingel ist neu bei der KAKS! Wir freuen uns riesig. Sie ist dreifache Mutter und arbeitet bei unserem Treuhänder, der deutschen Kinderkebsstiftung in Bonn. Über Ihre Arbeit für die KAKS sagt sie:„Ich freue mich, dass ich hier mit meinen Fähigkeiten etwas Sinnvolles bewegen kann…
Weil wir im Moment noch vorsichtig sein möchten, hier für den Rest des Jahres zunächst einmal unsere Termine für Zoom Meetings. Bitte meldet Euch dazu per email an info@kinderaugenkrebsstiftung.de an. Ihr erhaltet dann eine Bestätigung und einen Tag vor dem Zoom Meeting den link, mit…
In Kooperation mit der Charité in Berlin und der Uniklinik Tübingen ist folgende von der KAKS initiierte und finanzierte Studie zum Einsatz der CAR-T Zelltherapie beim Retinoblastom publiziert worden. Wir danken allen, die dieses Projekt so engagiert begleitet haben und jetzt weiterentwickeln. Hier gehts zu…
