Wir Mutmacher
Wer sind wir und was machen wir? Hat Mutmacher etwas mit mutig sein zu tun? Schauen wir uns die Mutmacher-Storys an, dann könnte man meinen ja. Was uns aber vereint ist, dass wir alle Mut haben über uns und unsere Erkrankung zu sprechen. Denn das haben wir tatsächlich gemeinsam: Wir alle hatten RB. Unsere Lebenswege sind sehr unterschiedlich, wir haben verschiedene Berufe, Begabungen und Charaktere. Durch unser Engagement als Mutmacher bei der KAKS möchten wir zeigen, dass wir „eigentlich ganz normale Menschen“ sind und dadurch anderen Betroffenen Mut machen!
Vielleicht besonders Eltern, die sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes machen, die viele Fragen haben, praktische Tipps möchten, einfach mal sehen wollen, wie ein Erwachsener nach einer RB Erkrankung lebt. Dafür stehen wir gerne zur Verfügung.
Aber auch viele Kinder finden es faszinierend jemanden zu treffen, der auch ein „Zauberauge“ hat – manchmal entsteht dadurch schon nach wenigen Augenblicken eine ganz besondere Beziehung. Eine besondere Gelegenheit uns Mutmacher näher kennenzulernen, ist sicherlich der Besuch des RB-Treffens.
Solche Treffen und die, vielleicht über Jahre gewachsenen „Patenschaften“, sind sicherlich eine Hilfe, wenn es in Richtung Pubertät geht. Da kommen viele Frage auf und das eigene Selbstwertgefühl steht manchmal auf wackeligen Beinen. Dann ist es gut, wenn man jemanden kennt, der diese Phase schon “erfolgreich“ hinter sich gebracht hat. Eben nicht jemand, „der sowieso keine Ahnung hat“, sondern jemand, der diese Krisen versteht/ kennt und einem dadurch hoffentlich Mut machen kann. Dafür ist sicherlich auch die RB Word App eine gelungene Erfindung und vernetzt viele von uns Mutmachern mit dieser Generation.
Wir suchen immer wieder neue Mutmacher! Wenn Du das Gefühl hast, dass es passt, dann melde Dich doch bei uns per Email info@KinderAugenKrebsStiftung.de. Wir freuen uns auf Dich!
„Wir vom Deutschen Behinderten Sportverband wollen ihn auch international laufen sehen“, sagt die Bundestrainerin Simone Lüth über Marcel, den neuesten Zugang bei den KAKS Mutmachern. Mein Name ist Marcel. Ich bin 1993 geboren, sechs Monate nach meiner Geburt erhielt ich die Diagnose bilaterales Retinoblastom. Ich…
Ich heiße Julia, bin 1992 geboren und lebe im kunterbunten und lauten Berlin. Mein Papa erzählte mir mal, dass er mit Hilfe einer Wunderkerze herausfand, dass mit meinem linken Auge etwas nicht stimmte. Er hielt mein rechtes Auge zu und stellte fest, dass ich auf…
„Ich heiße Stefan und wurde 1979 geboren. Im Alter von 9 Monaten wurde ein unilaterales Retinoblastom diagnostiziert und das linke Auge entfernt. “Entdeckt” haben es meine Eltern – aufgrund der weißen Pupille auf vielen Fotos. Wie viele andere RB-Betroffene, habe auch ich keine bewusste Erinnerung…
Mein Name ist Elena und ich wurde 1994 geboren. Mit sechs Jahren wurde bei mir während einer ganz normalen Vorsorgeuntersuchung beim Augenarzt Retinoblastom im rechten Auge festgestellt. Kurz darauf wurde das Auge entfernt, und es folgten Chemotherapie und Bestrahlung. Da ich relativ alt war zu…
Mein Name ist Laura und ich bin 1988 geboren. Als ich 18 Monate alt war wurde bei mir ein Retinoblastom festgestellt und das linke Auge musste entfernt werden. Da ich mich an die Zeit davor nicht erinnern kann, bin ich quasi von Anfang an damit…
Ich bin 1995 geboren, im Alter von 10 Monaten wurde ein bilaterales Retinoblastom festgestellt. Das rechte Auge wurde entfernt, das linke wurde bestrahlt. Anfangs hatte ich ein Glasauge, mit 3 Jahren habe ich ein Auge aus Acryl bekommen, was deutlich besser ist. Seit 2000 mache…
Die Geschichte der Familie Dindas ist die von so vielen Familien. Heute, viele Jahre nach der Diagnose, geht es Tochter Carlotta und der ganzen Familie gut. Die positive Lebenseinstellung, nach vielen Hochs und Tiefs, ihre ganze persönliche Geschichte, die möchten die Dindas mit anderen betroffenen…
Bei Franziska wurde mit einem Jahr ein Retinoblastom festgestellt: „Ich habe dadurch mein linkes Auge verloren. Ich lebe seit 28 Jahren nur noch mit einem Auge und komme sehr gut damit zurecht. Ich kann Autofahren, Sport machen, gehe ins Kino und merke kaum Einschränkungen. Seit dem…
An den Beginn meiner Krankheit kann ich mich nicht direkt erinnern. Ich war damals in der ersten Klasse und trug eine Brille. Irgendwann habe ich mich darüber beklagt, dass ich auf dem rechten Auge Flecken sehen würde. Nach einem Augenarztbesuch wurde ich mit dem Verdacht…
Ich heiße Alena & bin 1997 in Essen geboren. Im Alter von 6 Monaten wurde bei mir ein bilaterales RB diagnostiziert, das linke Auge wurde entfernt & es folgte eine Bestrahlung. Damals konnten die Ärzte noch nicht absehen wie viel Sehkraft mir im laufe meines…
Martin Park ist 34 Jahre alt, im Alter von 1 wurde bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert. Zu spät, wie sich herausstellte: Er verlor sein Augenlicht. Seine Mutter habe ihn “nie in Watte gepackt”, sondern gefordert wie ein sehendes Kind. Und so wurde aus dem…
Hallo, mein Name ist Hans, ich bin im April 1982 geboren. Seit bei mir mit 18 Monaten ein bilaterales Retinoblastom diagnostiziert wurde, trage ich nach Chemotherapie und Bestrahlung ein Glasauge rechts. Links blieb mein Auge mit voller Sehkraft erhalten. Ich bin mittlerweile verheiratet und wir…
Mein Name ist Nele und ich bin 1992 geboren. Ich trage seitdem ich 3 Monate alt bin ein Glasauge auf der linken Seite. Damals wurde bei mir Retinoblastom diagnostiziert und das kranke Auge entfernt. Also hatte ich den „Vorteil“ mit nur einem Auge aufzuwachsen, was…
Ich bin 49 Jahre alt. Ich war 2 Jahre alt, als meine Tante einen weissen Schleier auf meiner rechten Pupille zu sehen glaubte. Meine Mutter liess mich von einem Augenarzt untersuchen. Es wurde ein Retinoblastom diagnostiziert. Ich wurde rasch operiert und trage seitdem eine Prothese….
In der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift WIR der deutschen Kinderkrebsstiftung schreibt Sabine Kuenzel darüber, wie Kinder mit der Diagnose Augenkrebs klarkommen – am Beispiel von Buba Gataric, heute 27 Jahre alt, Diagnose einseitiges Retinoblastom, und Julia Fischer, heute 5 Jahre alt, Diagnose beidseitiges Retinoblastom. Mit…
