Mutmacher

 

Wir Mutmacher

Wer sind wir und was machen wir? Hat Mutmacher etwas mit mutig sein zu tun? Schauen wir uns die Mutmacher-Storys an, dann könnte man meinen ja. Was uns aber vereint ist, dass wir alle Mut haben über uns und unsere Erkrankung zu sprechen. Denn das haben wir tatsächlich gemeinsam: Wir alle hatten RB. Unsere Lebenswege sind sehr unterschiedlich, wir haben verschiedene Berufe, Begabungen und Charaktere. Durch unser Engagement als Mutmacher bei der KAKS möchten wir zeigen, dass wir „eigentlich ganz normale Menschen“ sind und dadurch anderen Betroffenen Mut machen!

Vielleicht besonders Eltern, die sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes machen, die viele Fragen haben, praktische Tipps möchten, einfach mal sehen wollen, wie ein Erwachsener nach einer RB Erkrankung lebt. Dafür stehen wir gerne zur Verfügung.

Aber auch viele Kinder finden es faszinierend jemanden zu treffen, der auch ein „Zauberauge“ hat – manchmal entsteht dadurch schon nach wenigen Augenblicken eine ganz besondere Beziehung. Eine besondere Gelegenheit uns Mutmacher näher kennenzulernen, ist sicherlich der Besuch des RB-Treffens.

Solche Treffen und die, vielleicht über Jahre gewachsenen „Patenschaften“, sind sicherlich eine Hilfe, wenn es in Richtung Pubertät geht. Da kommen viele Frage auf und das eigene Selbstwertgefühl steht manchmal auf wackeligen Beinen. Dann ist es gut, wenn man jemanden kennt, der diese Phase schon “erfolgreich“ hinter sich gebracht hat. Eben nicht jemand, „der sowieso keine Ahnung hat“, sondern jemand, der diese Krisen versteht/ kennt und einem dadurch hoffentlich Mut machen kann. Dafür ist sicherlich auch die RB Word App eine gelungene Erfindung und vernetzt viele von uns Mutmachern mit dieser Generation.

Wir suchen immer wieder neue Mutmacher! Wenn Du das Gefühl hast, dass es passt, dann melde Dich doch bei uns per Email info@KinderAugenKrebsStiftung.de. Wir freuen uns auf Dich!

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Mutmacher

Mutmacherin Tanja, ihre Mutter und ihr Sohn

09.01.2022

Tanja, geboren 1986: Retinoblastom war schon immer ein großes Thema in meiner Familie, denn auch meine Mama ist betroffen. Leider wusste damals niemand, dass es vererbar ist, da meine Schwestern vor mir vollkommen gesund auf die Welt kamen. Früh fiel einigen auf, das mit meinen…

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MM Marie – gemischte Gefühle

02.01.2022

Es mag vielleicht etwas gemein und verschoben klingen, aber als ich vor einem Jahr auf die KAKS aufmerksam wurde und den ersten Kontakt zu Gleichgesinnten aufgenommen hatte, empfand ich Neid und war sehr frustriert. Um diese Reaktion zu erklären, muss ich etwas weiter ausholen. Ich…

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Bilaterale Survivorin und MM: Lena

26.12.2021

Mein Name ist Lena und ich bin 1998 geboren. Derzeit lebe ich in Wuppertal, wo ich Physik studiere. Nächstes Jahr werde ich das Studium abschließen und plane, danach zu promovieren. Meine Freizeit verbringe ich am liebsten bei meinem Pflegepferd und mit Fitnesstraining. Kurz nach meiner…

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Neuer Mutmacher: Bodo

19.12.2021

“Man braucht ein Herz, gerne ein sehr großes Herz, um glücklich durch’s Leben zu kommen – aber auch bei den Augen reicht eines aus!“. Nun kennen Sie mein Lebensmotto. Ich habe schon 1973, im Alter von 3 Jahren, meine Retinoblastom-Diagnose bekommen, bin heute 51 und…

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Briefe an Euch

19.12.2021

Wir möchten unseren Mutmachern danken, für die wertvollen Gedanken, die ihr mit der KAKS Familie teilt und die so persönlich, ehrlich und doch immer auch voller Hoffnung sind. Der erste ist ein Brief an betroffene Kinder im Alter zwischen 6 und 10 von Katrin und…

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MM Maximilian, willkommen im Team!

12.12.2021

Maximilan ist 23 – er ist über unseren Mutmacher Marcel zu uns gekommen. Im Alter von 2,5 Jahren wurde bei ihm ein beidseitiges Retinoblastom diagnostiziert. Fast vier Jahre haben die Ärzte in Essen um sein Augenlicht gekämpft – den Kampf verloren. Seit seinem 6. Lebensjahr…

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Alena ist neue Mutmacherin bei der KAKS!

05.12.2021

Während meines letzten Besuchs beim Okularisten habe ich eine Zeitschrift der KAKS gesehen und bin so auf Eure Stiftung aufmerksam geworden. Ich möchte Euch für Eure tolle Arbeit loben und einen kleinen Beitrag meinerseits leisten – als neues Mitglied Eures großartigen Teams an Mutmachern. Ich…

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Ina, Mutmacherin (MM) aus Aachen

28.11.2021

1991: das Jahr, was für mich, meine Familie aber wohl ganz besonders meine Eltern unvergessen bleiben wird…. Ich, Ina mittlerweile 38 Jahre alt, war damals 9 Jahre. Ich ging in die Grundschule und war wohl wie jedes Mädchen in diesem Alter ein gewöhnliches Kind, ich…

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RB im Libanon – erschütternder Bericht einer Betroffenen

05.12.2020

Seit vielen Jahren stehen wir in engem Kontakt mit Lynn Tarabey aus Beirut. Ihre Geschichte hat uns sehr bewegt. I was diagnosed with retinoblastoma when I turned two years. I was treated at the Children’s Cancer Center in Lebanon and I was the first child…

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Ramona – neue Mutmacherin der KAKS

01.08.2018

Ramonas Brief an die KAKS: „Liebe KinderAugenKrebsStiftung, im Juni findet jedes Jahr in Dresden das Elbhangfest statt, wo rechts und links der Straßen verschiedene Stände mit Waren, Leckereien und auch Infostände aufgebaut sind. An einem Hausaufgang standen zwei Frauen. Auf einem kleinen Tisch waren gehäkelte…

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Jenny – neu bei der KAKS! .. als Mutmacherin!

04.02.2018

Mein Name ist Jenny (eigentlich Jennifer), ich bin 1990 geboren und hatte mit 2 ½ Jahren ein Retinoblastom, worauf mir mein rechtes Auge entfernt wurde. Ich bin geborene Essenerin und in dem Nachbarstädtchen Velbert aufgewachsen. Heute stehe ich mit beiden Beinen fest im Leben und…

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Die KAKS Mutmacherin und 4-fach Mutter Rebecca

10.01.2018

Ich bin Rebecca. Ich bin 1985 geboren. Im Alter von 20 Monaten wurde bei mir ein beidseitiges Retinoblastom entdeckt. Das linke Auge musste entfernt werden, da der Tumor bereits zu groß war. Für meine Eltern war dies damals natürlich ein großer Schock, da zwar in…

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Theresa – neu als Mutmacher bei der KAKS

08.10.2017

Ich heiße Theresa und bin 2000 geboren. Kurz vor meinem zweiten Geburtstag bemerkte meine Oma eine gelbliche Reflexion in der Pupille meines linken Auges, wenn das Licht seitlich einfiel. Der Augenarzt schickte uns sofort weiter an die Uniklinik Erlangen. Als meine Eltern dort kurz darauf…

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Spitzensportler wird KAKS Mutmacher!

28.08.2017

„Wir vom Deutschen Behinderten Sportverband wollen ihn auch international laufen sehen“, sagt die Bundestrainerin Simone Lüth über Marcel, den neuesten Zugang bei den KAKS Mutmachern. Mein Name ist Marcel. Ich bin 1993 geboren, sechs Monate nach meiner Geburt erhielt ich die Diagnose bilaterales Retinoblastom. Ich…

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Julia

15.08.2017

Ich heiße Julia, bin 1992 geboren und lebe im kunterbunten und lauten Berlin. Mein Papa erzählte mir mal, dass er mit Hilfe einer Wunderkerze herausfand, dass mit meinem linken Auge etwas nicht stimmte. Er hielt mein rechtes Auge zu und stellte fest, dass ich auf…